Och så satt vi på Gotlandsfärjan på väg hem till stan igen. Enormt tacksamma för det längsta sommarlov kidsen någonsin haft. En smula (okej en SKOPA för min och Niklas del ❤️🔥) sorgsna att lämna vårt hus, men också pepp på hösten. Det skulle ju börjas både nollan och mellanstadiet! Ungarna hade fått välja lite nya kläder inför skolstarten, kul att ha något spännande att komma hem till. Båda var vääääldans nöjda med sina val. Vi kom hem i lördags kväll, på söndagen slank vi ut och gick på Nytorgsfesten. 🥳 Ett otroligt initiativ som drivs av eldsjälar i området. En hel helg fylld av musik, loppis, marknad, uppträdanden, tivoli, food trucks och en massa annat kul. Verkligen en folkfest, och PERFEKT att landa i. 🙌🏻 Det fanns SÅ MYCKET SMARR att äta... ...men vi var absolut mest sugna på tivoli och loppis! 🎡 First things first. 🚀 Studsa studsa Studsa studsa lite mer Efter tivolit gick vi till den gigantiska loppisen! Då blev la mama såhär pass glad. 👹🤌🏻 Kan ju alltid spana in lite mönstrade grejjjjerrrr 👀 Hittade en DRÖMJACKA. Som tyvärr var för stor över axlarna. 😭 Tur det, skulle aldrig haft råd med den. Frågade om priset och fick "tre lax" till svar. Camilla Thulins stånd, så det var väl en extra fräsi fräsi-jacka. Den får glädja någon annan helt enkelt. Hoppas den hittade ett härligt hem. 💛 Tintin hittade en härlig liten sjöjungfru, och Iggy ett gäng fiskedrag. Alla nöjda. För mig blev det dock nada. Hade spaning på en brun läderkappa (spanat efter det sen i våras) men hittade ingen. Har en lista i mobilen med några plagg jag letar särskilt efter. Smidigt att kika på när man är i närheten av fynd (typ loppis), och bra påminnelse om vad man faktiskt behöver. Eller - behöver och behöver, men ni förstår vad jag menar. Fast riktigt nada inköp för mig blev det faktiskt inte. Vi provsmakade honung och köpte en supergod sort från en härlig tjej som hade egna bin. 🐝 Perfekt till höstens gröt, yoghurt och smoothies. Nytorgsfesten hade styrt upp glassfestival på Greta Garbos torg, och jag passade på att köpa två kulor från Rättviks glass. Valde saltlakrits i botten och pannacotta med hallon på toppen. MYCKET VIKTIGT i vilken ordning smakerna placeras. Lättast på toppen (där man börjar), och mest intensiv smak i botten. Så att inte den lättare smaken inte får en chans, eftersom den mer intensiva redan tagit över alla smaklökar. 🤓 Kidsen väljer dock sällan kulglass. Finns det "vanlig" glass vill de hellre ha det. Bra för mig, mycket billigare. 😂 Slank runt på marknaden och spanade runt också såklart. Så glad för denna Nytorgsfest, tacksam för mänskor som pallar dra ihop lokala grejer som andra får ta del av. 🫶🏻 Och väldigt kul att komma hem till såklart, perfekta avslutningen på sommarlovet! 💛 Just det! Den här köpte jag ju också på loppisen. 5 pix. Minns den från när jag själv var liten, så roligt att läsa om böcker man själv tyckte om som barn. Den fick tio av tio av Tintin. Ska jaga fatt i "Prins Hatt Under Jorden" också, vill gärna läsa den för henne. Och så vill jag gärna själv se de fina illustrationerna igen, och få Madeleinekakan. Så mysigt ju. ☺️ I måndags var det dags för skolstart. Tintin började nollan, och Iggy mellanstadiet. Han gick själv med en kompis till skolgården (så stor nu 🥹). Jag och Tintin gick hand i hand till hennes inskolning. Det var pirrigt pirrigt och peppigt peppigt! Nyfyndade sjöjungfrun fick följa med i ryggan som moraliskt stöd om det skulle behövas. 🧜♀️ Allt gick toppen! En timma senare hämtade jag en lycklig unge som älskade sin skola. Det gör jag med - världens finaste pedagoger, och känns så tryggt i och med att Iggy ju gått på samma ställe. Världens bästa. 💓 För att fira slank vi iväg och fikade. Tintin gick loss på en kaka med trippelchoklad (mörk, mjölk & vit 😋). Jag tog en cappo och scones med vaniljsmör och hallonsylt. Sen fick jag höra alltalltallt om hennes första dag. Så mysigt. 🫶🏻 Min lilla tjuvsmakare. 😂 Det enda molnet på himlen var att Niklas missade det hela. 💔 Inte på grund av att han mådde för dåligt för att kunna följa med, utan på grund av att läkaren han var hos sist (det katastrofala mötet där läkaren beskrev ME som "ingenting" 🙃) hade bokat in honom på en arbetsförmågebedömning i måndags. Niklas gjorde precis en sån innan sommaren, och ifrågasatte varför han nu skulle behöva göra en till. Behöva betala pengar, energi och tid för något som redan gjorts. Dessutom alldeles nyligen. Men läkaren insisterade, så istället för att vara med på sin dotters allra första skoldag fick han ta sig till ett utredningscenter. Där de - SÅKLART - kom fram till exakt samma sak som utredningen innan sommaren visat; att Niklas sjukskrivning inte ska förändras.SÅ TRÖTTSAMT OCH LEDSAMT att behöva bli behandlad såhär. Att inte bli trodd. Att inte diagnosen accepteras. För det är ju vad det handlar om. När Niklas berättade om mötet med läkaren för personen som gjorde arbetsförmågebedömningen blev även hon illa berörd och uppmanade oss att anmäla. Precis som ni, när jag skrev om detta senast. Och det kommer vi ABSOLUT göra. Hon tyckte också att vi skulle spela in nästa möte med läkaren, så även det kommer vi att göra. I dag fick vi dessutom ett samtal från vårdcentralen med ytterligare en grej läkaren ville att Niklas skulle genomgå: ett tilt-test (som bekräftar POTS, en annan diagnos Niklas har). Ytterligare ett test SOM REDAN GJORTS. Dessutom TVÅ gånger under de senaste åren, på TVÅ olika behandlingscentra. Återigen skulle pengar, tid och energi läggas på något som redan är etablerat. Niklas ifrågasatte varför han skulle göra ytterligare ett tilt-test, och när behandlaren han pratade med tittade i hans journal och såg att det ju redan gjorts två (!) stycken blev hon väldigt fundersam hon också. Och tyckte det var märkligt att läkaren begärt ytterligare ett, när diagnosen redan var etablerad. "POTS är ju inte en diagnos man blir av med" var hennes kommentar. Nej precis. 🙃 TYVÄRR. Vi hade gärna sett att all den här skiten magiskt försvann. Hon skulle prata med läkaren och återkomma sa hon. Vilket hon också gjorde - då var tiden för tilt-test avbokad. Det behövde inte längre göras. Även detta ska Niklas fråga läkaren om vid nästa (INSPELADE) möte. Varför tyckte läkaren att även detta behövde göras igen? Det ska bli väldigt intressant att höra läkaren förklara sig kring allt vi undrar om hur han hittills hanterat vården av sin sjuka patient. Jag blir så vansinnigt arg på det här. Att man som kroniskt sjuk som fått livet förstört ska behöva lägga onödiga pengar, onödig tid, onödig energi (SOM INTE FINNS till att börja med - den lilla energi som existerar vill vi gärna att Niklas ska kunna lägga på att äta middag med mig och barnen, prata med sina ungar eller kanske FÅ FÖLJA MED PÅ SIN DOTTERS FÖRSTA DAG I SKOLAN 💔) är rena skandalen. Att sjukdomen förstör så mycket för oss (och gjort i så många år) kan vi inte göra så mycket åt - annat än att försöka testa allt som går för att försöka bli frisk. Men att UTÖVER DET behöva utstå att bli ifrågasatt, misstänkliggjord, runtsjasad på onödiga utredningar som kostar både oss och staten en massa pengar - det är rena vansinnet. Det sjuka i att behöva langa fram sin mobil och förklara för sin läkare (den person man lägger sin hälsa i famnen på - den person som vars uppgift det är att försöka göra en frisk) att man från och med nu kommer att spela in allt som sägs (!), och sen kämpa med näbbar och klor för att BEVISA de diagnoser man redan fått - och som dessutom finns att läsa om på 1177. Där det bland annat står: "När du har fått ME/CFS behöver du stöd och förståelse." Tänker att vi kanske ska visa den sidan för läkaren ifråga.Så tröttsamt att även jag ska behöva skriva om det här, uppleva det här, lägga energi på det här (det ÄTER UPP vår energi, påverkar oss enormt mycket tyvärr). Och att vi ska behöva lägga ytterligare energi och tid på att anmäla osv. Men jag vet ju sorgligt nog att det är så många som blir bemötta på det här oacceptabla sättet. Och precis som flera av er skrev när jag senast nämnde detta: Ju fler som orkar anmäla desto större chans till förändring och förbättring. Problemet är ju att de flesta av oss inte orkar. Vi är för sjuka. Det finns inte energi nog att ens föra ett samtal med sin partner eller leka med sitt barn. Att då ge sig in i pappersexercis och kamp är det sista man vill lägga sin dyrbara livskraft på.Men än så länge orkar vi. Och vi får vara glada för det. Vi förstår till TUSEN er som inte gör det, vi vet hur det är. 💔 Att lida av en sjukdom som inte syns utanpå är så oerhört, oerhört svårt. På så många sätt. Men som sagt, än så länge orkar vi tjafsa tillbaka för våra rättigheter att bli behandlade med värdighet. Anmälan kommer, och fortsättning följer. Usch, det var inte meningen att det skulle bli så långt om det här. Men jag är så arg, det bara rinner ur mig. Blir så ledsen över att det ska solka ner ett inlägg som egentligen handlar om något jättefint, våra ungars skolstart. Så nu återgår vi till det. Iggy började alltså mellanstadiet i måndags, och även han var pirrig och peppad. Min fina, STORA unge. Svischelisvisch säger tiden verkligen. Läskigt, även om det alltid är bra att bli påmind om det. Uppskattar varje dag jag får med min fina flock. ❤️Läs också:Läkarbesök - "ME är ingenting"Klicka gärna på hjärtat så jag vet vilka inlägg ni gillar bäst. 💓
