Tänkte att det var dags att skriva en uppdatering om hur det går för Niklas. 💙 Som ni redan vet blev den här sommaren tyvärr inte lika bra som den förra på måendefronten. Kraschen i höstas mejade ner så många framsteg vi gjort, och även om det absolut är bättre än då så är vi inte riktigt tillbaka där vi var för ett år sen.Varför vi inte kommit längre är extremt svårt att veta. Att förstå sig på vad som som gör en ME-drabbad bättre kontra sämre är en plågsam gissningslek, där det ofta blir ett steg fram och två steg bak. Såhär skrev Niklas själv om det på sin Instagram nyligen: "Det är så himla märkligt att jag fortfarande (efter att ha varit sjuk i över sex år) inte med bestämdhet kan säga helt vad som gör mig bättre och vad som leder till sämre mående och krascher. ME måste verkligen vara en av de mest komplicerade kroniska tillstånden som finns." Men vi klagar inte. Vi fick en jättefin sommar, med massor av nya minnen. ❣️ Just nya minnen är ju guld värda för Niklas, man skapar inte så många såna när man mest ligger raklång i en säng. Ibland pratar vi om det galna i att så många år passerat där Niklas kompisar gift sig, fått barn och varit med om en massa stora livshändelser. Livshändelser som skapat många minnen för alla inblandade - men som Niklas missat. Självklart alltid inbjuden, men den där som aldrig kommer. Allt detta medan han själv knappt skapat några nya minnen alls. Tiden går fort när man inte skapar minnen. Och samtidigt långsammare än långsammast. Men som sagt - den här sommaren och förra HAR VI SKAPAT MINNEN. 🙌🏻 Gemensamma, dessutom. Aldrig mer kommer vi ha en sommar där jag hattar omkring med kidsen, medan Niklas är hemma ensam. Aldrig mer en sommar utan gemensamma minnen. Och även om han inte mått toppen de här senaste månaderna, så har vi ändå varit tillsammans. Och vi får inte glömma att det ÄR BÄTTRE NU. För tre, fyra år sen hade det känts otänkbart att Niklas skulle hänga med och bada. Eller åka skidor! Men nu kan han det. Inte varje gång, men då och då. FRAMSTEG! Mycket av sommaren såg dock ut såhär. ❤️🩹 Ni med ME runtomkring er känner nog igen bilden. Vila vila vila. Energin som tar slut (eller aldrig finns där till att börja med), och de märkliga symptomen som tar vid. Smärtorna, den brännande huden, influensakänslan, de plötsliga svängningarna i kroppen och psyket. Nervsystemet som går bananas och kapar kroppen. Vi testar, testar, testar och testar oss fram. Låghistaminkosten som vi gav oss på resulterade faktiskt enbart i sämre mående. Så den teorin gav inget. Niklas kommer hålla sig borta från histaminbomber även i fortsättningen, men att köra låghistamin gav tyvärr inget. Att kosten spelar stor roll tror vi dock fortfarande, det är bara oklart vad som påverkar - och på vilket sätt. Vi testar vidare.I somras provade vi även teorin om att släppa allt, låta analyserna vila och göra precis det kroppen och sinnet känner för. Medan jag och kidsen var i Hova hade Niklas 11 dagar för sig själv. Ett perfekt tillfälle att testa den här teorin. Inga krav, inga regler. Inga andra mänskor. Inga ljud. Men att leva helt kravlöst utan påfrestningar ledde inte heller till ett bättre mående. Det blev sämre, faktiskt. Men men, även de teorier som inte ger utslag ger ju kunskap. Och vi är tacksamma för allt vi lär oss. Som tur är finns det fortfarande oändligt med saker att testa för att må kunna bättre. Och det kommer vi göra. Näst på tur står kinesiologi. Niklas har en tid inbokad om två veckor, på Ulf Kilman-institutet. Jag har faktiskt själv gått hos Ulf Kilman. Det var för snart 25 år sen. Innan han hade ett eget institut. En kompis till mig och min dåvarande kille hade skadat armen, och vården hade dömt ut chanserna att få den helt fungerande igen. "Det finns inget kvar att göra", fick hon höra. Ett gäng behandlingar hos Ulf Kilman fick dock ordning på den, och istället för att behöva acceptera en delvis inkapabel kropp innan 30-årsdagen blev hon helt återställd. Jag gick dit mest på grund av nyfikenhet. Hade inga problem med vare sig kropp eller knopp, men ville uppleva en behandling hos Ulf. Men det fanns ju inte så mycket att göra på mig. 😂 Spännande ändå, var det. På Niklas finns dock desto mer att få ordning på. Och kanske att kinesiologi kan hjälpa. Det har hjälpt en annan nära vän som blev väldigt sjuk efter lång tids stress i kombination med borrelia. Även han är helt återställd i dag. Oklart om det kan hjälpa Niklas (vars problem ju ständigt bottnar i hans kropps oförmåga att sova), men absolut värt att testa. Och just det här testandet är vi ändå tacksamma för. Att vi orkar. Att Niklas orkar. Vi vet att många är långt mer illa däran och inte har kraft att testa.💔 Sen är vissa saker en ekonomisk fråga också. Väldigt, väldigt tacksamma för Niklas mamma som möjliggör mycket för vår del på den fronten. 🙏🏻Läget är alltså relativt oförändrat. Men ändå mycket bättre än hur det var för några år sen. Vi tror som ni vet att lösningen inte ligger i en enda sak, utan många pusselbitar som tillsammans löser hälsoekvationen. Och att den ekvationen är personlig, det som funkar för en person behöver inte funka för en annan. Några pusselbitar har vi hittat. Men ett gäng återstår. Så vi testar vidare. 🫶🏻Läs också:När man bara vill ge uppKlicka gärna på hjärtat så jag vet vilka inlägg ni gillar bäst. 💓
