Foto: My Matson för HjärnfondenNi minns kanske att jag berättade att Hjärnfonden var hemma hos oss innan sommaren? Nu finns reportaget ute och går att läsa här. Det är en jättefin text, och jag tycker att den beskriver på ett bra sätt hur det är (för oss alla i familjen ❤️) att leva med ME. Att Niklas blev diagnostiserad med ME 2021 vet de flesta av er som följt mig länge. 💙 Jag delar inte så mycket kring det längre, dels för att både jag och Niklas hellre fokuserar på livets plus än minus. Men också för att det är så svårt att försöka beskriva något så oerhört komplext som ME. I alla fall när det inte är ens huvudfokus på vad man vill dela med sig. Jag vill inte att mitt liv eller mina sociala kanaler ska ätas upp av den enorma sorg som ME skapar för Niklas allra mest, men också för mig, barnen och våra familjer och vänner. Vi visar bara några procent av hur sjukdomen påverkar oss, och det leder lätt till missuppfattningar när det enbart delas spontana brottstycken. Det blir några textrader här när vi är glada över att Niklas äntligen kunde delta i något för en stund, och några bilder där när efterspelet kommit, kraschen är ett faktum och vi trillat ner i frustrationen över att hela vårt liv tagits som gisslan i snart ett decennium. Mycket av det som sker i mellanrummet mellan dessa två tillstånd saknas, och det beror på att det här inte är en ME-blogg. Jag vill inte att ME ska dominera det jag delar. Jag vill inte att ME ska genomsyra fler områden av mitt liv än den redan gör. Det är så oerhört lite som Niklas kan göra tillsammans med oss, sin familj. Samtidigt som han med ME-mått mätt än så länge är lyckligt lottad, det är vi båda medvetna om och tacksamma för. 🙏🏻 Det finns många som mår oerhört mycket sämre än Niklas, det vet vi och det är fruktansvärt. ME är en genomvidrig sjukdom. Men det är svårt att jämföra trauman, oavsett på vilken nivå man lider - så lider man. Jag svarade såhär på en kommentar kring just detta, att Niklas ändå är privilegierad som kunnat följa med oss på resor den senaste tiden:Vi vet att det finns många många ME-drabbade som har det långt värre än Niklas, och jag håller med (Niklas också); jämfört med många andra ME-sjuka är han absolut privilegierad som det senaste året har kunnat följa med oss på resor, även om han inte kunnat delta så mycket. Det är ett aktivt beslut vi tagit (att han ska med), för att vi inte står ut med att han missar år efter år efter år med mig och barnen. Hellre att han är med, och i alla fall kan göra något litet än att han alltid är den som måste vinka hejdå.Men det hade kunnat vara värre. Det kan det ju (nästan) alltid. Svårt dock att jämföra olika trauman och olika sorger; oavsett vilken nivå man drabbas på så…drabbas man. Vi är såklart oerhört tacksamma att Niklas fortfarande ändå kan göra vissa saker, men samtidigt måste jag och vi också få bryta ihop och sörja allt som vi förlorat och fortsätter förlora. Varje dag. Skräcken över att det aldrig ska bli bättre. Frustrationen över att inte kunna delta mer än en bråkdel i sitt eget liv. I VÅRT liv. De ständiga anpassningarna som måste göras, alla vänner som förlorats, alla upplevelser som gått om intet. Åren som bara tickar på. Det är piss verkligen. Piss för alla som är drabbade av den här skiten, eller något annat jävulskap som hindrar dem från att delta i sina liv. Vi har harvat runt i det här i snart tio år, och det mesta av det som upplevts i vår familj har Niklas fått delta i via bilder, sms, videoklipp jag skickat eller kanske ett FaceTimesamtal. Jag har gjort saker med barnen, han har legat hemma i sängen. Att inte få vara med personligen när barnen skapar alla sina minnen, tar språng i utvecklingen eller bara vill leka med sin pappa skapar ett så avgrundsdjupt hål att vi båda konstant gör allt vi kan för att balansera på kanten och inte trilla ner i alla mörka tankar. Och det är så mycket som inte kommer fram i bloggen eller på Instagram, för jag och vi har valt att fokusera på livets plus istället för livets minus. Det skapar nog en orättvist ljus bild av vårt liv utifrån sett, men jag vill heller inte dyka ner i det där mörkret. Jag orkar inte. Men att jag hellre gläds åt det som går att göra snarare än sörjer det som inte går får förmodligen konsekvenser i form av att Niklas uppfattas som friskare än vad han är. Vilket är fint på ett sätt, för det är väldigt utelämnande att dela sånt här kring sitt liv. För även om vi vill sprida information och kunskap och belysa ME så är det inte helt oproblematiskt att bli ett offentligt ansikte utåt för en handikappande sjukdom. Det är jobbigt att reduceras till en sjuk person som öppet erkänner alla sina tillkortakommanden och allt man inte längre kan göra, när man varit extremt kompetent och aktiv. Det vet alla drabbade. Och kanske orkar vi inte längre dela snart, då det blir ännu en stressfaktor att behöva fundera kring hur det man delar uppfattas.Önskar alla drabbade av alla jävliga sjukdomar - oavsett vilken nivå man drabbats på - att få må bättre. Och att vi som står runtomkring får energi och stöd nog att orka vi också. ❤️Jag tänker att det viktigaste i detta är att alla drabbade får vara med och berätta sin historia. Om de som orkar dela såhär pass utelämnande svårigheter får höra att de "inte är sjuka nog" eller inte är sjuka "på rätt sätt" är risken att man inte vågar dela alls. Och om ingen vågar dela kommer denna diagnos bli ännu mer undanskymd. Det gagnar ingen av oss. Dessutom är det ju tyvärr så att de som är allra värst drabbade av denna vidriga diagnos inte orkar dela. De orkar knappt leva. 💔 På så sätt är det ju bra om de som inte är lika hårt drabbade och ännu har energi nog att uppmärksamma ME faktiskt gör det. Foto: My Matson för HjärnfondenMen. Vi ska självklart fortsätta att försöka hjälpa till att öka kunskapen och förståelsen kring ME/CFS om vi kan, och är väldigt tacksamma gentemot de medier som lyfter sjukdomen. Innan sommaren intervjuade Hjärnfonden som sagt oss om hur det är att leva med ME, det reportaget finns nu att läsa och hittas här. Läs gärna, dela gärna. Ju fler vi når ut till, desto större chans att vi kan påverka någon, på något sätt.De kommande veckorna kommer vi även dela videoklipp från intervjun på Instagram för att försöka nå ut till fler med vad det innebär att leva med en sjukdom som stjäl ens liv och håller hela familjer gisslan. Den första videon kan ni se här, och i den försöker Niklas beskriva hur det är att befinna sig i det bakslag som alltid kommer när han gjort någon form av ansträngning. Efter Hjärnfondens intervju var han dålig i flera dagar, och hur det kändes berättar han om i videon. Det kallas för PEM (Post-Exertional Malaise - ansträngningsutlöst försämring), vilket är ett av de tydligaste symptomen vid sjukdomar som ME/CFS och postcovid. Det innebär att minsta fysiska eller mentala ansträngning leder till en kraftig, långvarig försämring av alla symptom. Detta är nåt vi och andra drabbade lever med i princip varje dag.Förhoppningen med att delta i den här intervjun och göra dessa videos är att skapa mer kunskap och förståelse och att höja rösten för andra drabbade. För vi som lever med detta behöver hjälp på alla plan. Från familjen, från andra medmänniskor, från vården, från staten, från forskningsvärlden. Hjälp. 🙏🏻💙Alla mina inlägg om ME hittas här.
