I dag hade jag och Niklas tänkt bjussa på Det Stora Svarsinlägget om NFT:er, krypto och vårt kommande projekt (TACK för alla frågor, så otroligt roligt att ni är så nyfikna! 🥰🙏🏻), men då Niklas var på Ameliekliniken i går är han trött i dag - och dessutom har vi en sjuk (nåja 🤪) Tinta hemma. Så det finns varken energi eller lugn å ro att sammanställa ett sånt inlägg i dag.Imorgon kväll har vi möte med den sista pusselbiten för att få allt på plats (det internationella teamet jag berättat om), och eftersom Niklas behöver all energi han har till det så går det inte att skriva inlägget i morgon heller (vi gör det tillsammans). På fredag åker vi till Lysekil - så svarsinlägget får helt enkelt komma nästa vecka, bara så ni vet. 👾Detta inlägg får i stället vigas åt en uppdatering på Niklasfronten. Något som iofs är tätt sammankopplat med vårt techprojekt, då vi ju hoppas kunna omsätta ganska stora summor pengar - varav en betydande del kommer att gå till ME-forskning. Niklas var som sagt hos Jonas Axelsson (den extremt duktiga forskaren som driver Ameliekliniken) i går för uppföljning och fortsatt behandling. Jonas är FANTASTISK, och så enormt engagerad i ME-gåtan. Han lägger verkligen ner sin själ i att försöka förstå och behandla ME-drabbade, och varje gång Niklas har varit där kommer han tillbaka med ett nytt lugn i kroppen. Ett lugn som kommer sig av att dels bli hundraprocentigt förstådd, men också av att ha fått ta del av Jonas teorier, testa sina egna teorier på Jonas - och prata om behandling. För det GÅR ATT BLI BÄTTRE eller till och med BRA. ❣️Vi har ett enormt förtroende för Jonas och hans arbete, och kommer rikta de ekonomiska resurser som vi hoppas få in framöver mot Ameliekliniken. Ambitionen är att möjliggöra att de skulle kunna anställa fler läkare/forskare för att dels kunna ta emot fler patienter - men också för att föra forskningen framåt. Det måste gå snabbare att ta reda på mer om ME och hur vi drabbade kan bli friska, och för det krävs fler forskare. 💪🏻 En inramad bild från vad som på så många sätt känns som ett annat liv. 👆🏻 Måste vara runt tio år sen, i Nevvan. ❣️Hursom - Niklas var alltså hos Jonas i går. Som alltid var det otroligt intressant, och något som var väldigt spännande var att Niklas kunde bolla en egen teori han filat på som har att göra med leverns oförmåga att lagra socker som i sin tur påverkar t ex sömnen (då blodsockernivåerna blir alltför ojämna under natten när man inte kan fylla på med mat kontinuerligt som man gör dagtid, och kroppen väcks). Det visade sig att Jonas hade exakt samma teori. Vilket är intressant, då det dels ger oss nya spår att gå på och dels blir det ett kvitto att Niklas sätt att testa sig fram och analysera analysera analysera tar honom i rätt riktning.På Ameliekliniken jobbar de framförallt med antiviral medicin. Många med ME upplever ju att de blivit drabbade efter en influensa eller liknande (typ som postcovid), och då är klinikens teori (obs förenklat uttryckt) att man kan rensa bort kvarliggande virus från systemet med hjälp av olika mediciner, och därmed må bättre. Att ha blivit sjuk i ME efter en virusinfektion är dock ingen förutsättning för att vara en bra kandidat att få hjälp på Ameliekliniken. Niklas till exempel har ingen sån sjukdomshistoria, och vi tror heller inte att hans ME utvecklade sig efter ett insjuknande. Men det finns alla möjliga sätt för virus att ta sig in och lagras i kroppen (obs återigen mycket förenklat förklarat här nu), och får man bort dem slipper kroppen lägga enorm energi på att konstant bekämpa dem. Det är ett av sätten som man kan må bättre på.Utöver detta med att rensa bort virus jobbar Jonas även med andra teorier. Vågar mig inte riktigt på att försöka beskriva vad han gör (vill inte riskera att skriva fel), men vi har enormt förtroende för honom och hans arbetssätt och är väldigt tacksamma att vi har möjlighet att gå där. Samtidigt som det är djupt orättvist att så många andra INTE kan göra det. Dels för att man får pynta själv (det är privat), men kanske framförallt för att de är fullbokade sen lång tid tillbaka. Såklart - det finns tiotusentals sjuka, och bara ett fåtal kliniker att få hjälp på. VÄRDELÖST. Där hoppas jag och Niklas kunna göra skillnad iom vårt techprojekt. 🙏🏻 Hursom - tillbaka till Niklas behandling. Via Ameliekliniken har ju Niklas tidigare testat två antivirala mediciner: Valganciklovir och Otezla. Valganciklovir gjorde varken till eller från (varken vad gäller måendet eller blodproverna) så den har han slutat med. Otezla mådde Niklas så sjukt dåligt av så den slutade han med efter sex veckor. Istället har han testat att köra uppehåll med LDN en dag i veckan. Det upplever han faktiskt ger effekt i form av att han blir piggare och har mer energi dagen efter. Han har fler bra dagar nu än innan han började med dessa uppehåll. Så vi fortsätter att köra uppehåll på LDN:et en dag/vecka. Just detta tips hittade Niklas i en Facebookgrupp, man kan också åstadkomma samma effekt (funkar dock inte för alla, men värt att testa för er som äter LDN) om man ändrar dosen med jämna mellanrum.Vi kommer också fortsätta på det antivirala spåret. Det finns en maaaaassa antivirala mediciner att testa, så vi kommer gå igenom dem en efter en. De flesta kommer Niklas säkert må piss av, men trillar man över en som hjälper är det ju värt ALLT. Så vi köttar på. 💪🏻 Härnäst ska två nya mediciner testas; en antiviral (minns inte namnet, kan återkomma om det) och en medicin som reglerar sättet på vilket cellerna tillgodogör sig socker. Just sockerspåret är intressant, och Niklas halkade in på det när han tyckte sig se ett mönster som gick ut på att han ofta mådde bättre/hade mer energi dagen efter att han ätit extra mycket socker (ex glass, godis). Just sånt här är ju kanske extra svårt att ta till sig, eftersom man tänker att "nyttigt" alltid är bäst. Men det knepiga med ME-patienter är att sånt som funkar jättebra i friska kroppar kan ha direkt motsatt effekt hos ME-sjuka. Extra knepigt dessutom att många ME-sjuka reagerar olika, så det enda man egentligen kan göra är att testa testa testa och vara uppmärksam på hur ens egen kropp reagerar.Nåväl. Niklas bollade alltså denna sockerteori med Jonas, och det visade sig att Jonas var inne på samma spår: Att många med ME har problem med cellernas förmåga att ta till sig socker/leverns förmåga att lagra socker (obs obs återigen att jag uttrycker mig förenklat), vilket påverkar deras energiresurser negativt. Så förhoppningsvis är sockerspåret något som kan vara viktigt för oss, och förhoppningsvis hjälper den här medicinen som vi nu ska kliva på.Vi ska dessutom testa att Niklas äter gröt med äppelmos någon gång mellan middag och läggdags, för att se om de långsamma kolhydraterna (som förvandlas till socker) "håller" längre under natten och därmed inte skapar de blodsockerfall som (enligt teorin då) gör att Niklas kropp väcker honom.Vill också att ni ska veta att jag inte glömt bort listan med behandlingar som hjälpt andra med ME, den kommer. ❣️Alla inlägg jag skrivit om ME hittas här!
