Som ni säkert märkte var Niklas inte med på några bilder i mitt Portugallieninlägg. Det beror på att han helt enkelt inte var med. Eller - han var med, men inte med. Tyvärr spenderade han 99,99% av resan liggandes i soffan på undervåningen, med ett riktigt skitmående som sällskap. De här fina bilderna fick jag dock, tror jag tog dem första dagen vi hade kommit till huset. I princip den enda stunden som Niklas var med oss andra den här semestern. Som jag berättade i det förra ME-inlägget så började Niklas med två nya mediciner för ungefär en månad sen. De har varit extremt kämpiga att tampas med - många riktigt obehagliga biverkningar. De stör också sömnen, vilket är bökigt för Niklas som redan har så usel sömn och frågan är om dessa mediciner verkligen är rätt eftersom hans sömn nu blivit ännu sämre. Och när den lilla sömn som finns försvinner slinker måendet ner i ett svart hål. I det svarta hålet kan man säga att Niklas befunnit sig den senaste månaden. Han har varit i princip utslagen och bara legat ner. Biverkningarna ska avta efter 3-4 veckor (vi är precis i den brytpunkten nu), och efter det får man utvärdera om medicinerna är rätt. Vi är nog båda tveksamma till det, eftersom Niklas mått så fruktansvärt dåligt av dem och att sömnen blivit så mycket sämre. Men ska prata med Ameliekliniken när de öppnar igen efter semestern i slutet av veckan, så får vi se hur vi ska gå vidare. När vi kommit till Portugallien fick dock Niklas någon energiboost - och provade att gå ner med Mackanrackarn för att surfa. Jag ska säga att jag fick bita mig hårt i tungan för att inte paja peppen som uppstod hos alla när duon sa att de skulle gå ner till vattnet. (Även om huset ligger nära stranden så är det en ganska kämpig promenad som bland annat omfattar en lång backe med typ 90 graders lutning - bara DET, liksom.) Men ner slank de - och upp kom sedan en väldigt trasig Niklas. Vars kropp var i någon form av chocktillstånd (bara att gå runt kvarteret hemma i Sverige brukar ju räcka för att han ska behöva vila) och som sedan var h e l t utslagen. Fattar inte hur han klarade av att gå ner till stranden, hoppa i vattnet och sedan försöka surfa (som ju är exremt fysiskt krävande) - för att sen gå UPPFÖR 90-gradersbacken igen, med surfbrädan under armen. Det var nog 99% pannben som gjorde det möjligt. Vet inte om surfäventyret var orsaken till att resten av resan sen spenderades liggande, men det förbättrade i varje fall inte oddsen för att vi skulle kunna ha någon dags semester som familj, där alla var med. Hursom - så var det i alla fall. Jag såg inte så mycket av Niklas dessa två veckor. Han låg på undervåningen och jag å kidsen gjorde utflykter eller var på övervåningen. Tråkigt, såklart. Och trist att dessa mediciner inte riktigt levererar som vi hoppats. Men det kan ju förändras, får se vad läkaren säger när Niklas pratar med dem på fredag. Det enda som var bra med att Niklas mådde piss hela resan var att hans familj nu har en större förståelse - för både honom och mig. De enda gånger någon utomstående träffar Niklas är ju de gånger då han funkar tillräckligt bra för att kunna vara med. Men det är ju extremt sällan. Resten av tiden ligger han ju och mår dåligt. Nåt som nog inte går att förstå när man enbart träffar en person när hen mår okej. Men nu förstod de, och jag tror alla blev lite chockade faktiskt. Hur illa det faktiskt är. Hur bortkopplad Niklas är och hur uppkopplad jag är (brist på bättre ord). Sorgligt åt båda håll. Men bra ändå tänker jag - med mera insyn för Niklas närmaste som resulterar i mer förståelse. Nu avvaktar vi samtalet med läkaren för att se om Niklas ska fortsätta med de här två medicinerna som han tar nu eller om vi ska förändra nåt. Vi är båda så förtvivlat sugna på en positiv förändring. ❣️
