Dags för uppdatering på Niklasfronten. 🧡 För två veckor sen var han på återbesök på Ameliekliniken där de bland annat kikade på nya blodprover som tagits. Niklas började ju med Valganciclovir som är en virushämmande medicin strax innan sommaren, och en virusinfektionsindikator visade att herpesviruset som ligger latent hos Niklas (det gör det ju hos alla) hade gått ner med 30% sen de andra blodproverna togs. Det behöver inte ha någon effekt på måendet, men nergången var ändå så pass stor att de nu testar att dubbla dosen av Valganciklovir och se vad som händer då. Mindre virus för kroppen att bekämpa = mindre energi att lägga på onödiga saker = mer energi att lägga på ett bättre mående. Ungefär så går tesen. Valganciclovir har inte så jobbiga biverkningar, därför är det okej att dubbla den. Så sen två veckor tillbaka äter Niklas dubbel dos (900 mg/dag) av den. Inga biverkningar sen dosen dubblades. Något annat som blodproverna visade var att Niklas celler (minns inte vilka celler tyvärr) hade blivit lite större - något som ansågs positivt. Vet inte heller om detta kan ha ett bättre mående som effekt, men alla små saker som är positiva kan vara en del i pusslet vi försöker lägga. Niklas och Jonas Axelsson (den extremt engagerade läkaren/forskaren) på Ameliekliniken bestämde också att Niklas ska köra LDN-uppehåll en dag i veckan. Många upplever att effekten av medicinen avtar, men att det går att "sparka igång" den igen med regelbundna uppehåll. Detta ska han testa inom kort. De gjorde också lite fler tester som bekräftade Niklas symptom; att han faller in i den patientgrupp som de behandlar på Ameliekliniken. Och något som är skönt (även om det såklart också är pissigt) är att alla Niklas märkliga symptom stämmer 100% in och ses hos de övriga som behandlas på kliniken. Ändå fint att veta att det inte finns några oklarheter, efter att ha valsat runt i en sjukvårdsapparat som mest tittat storögt på Niklas när han berättat hur hans kropp beter sig. Det finns i vart fall inga oklarheter kring att han passar in i den här gruppen av patienter. Sen att man vet mycket lite om hur man ska behandla dem är en annan sak. Men att hitta rätt grupp är i alla fall ett steg i rätt riktning. Testerna som gjordes nu senast visade även att Niklas är svagare i höger sida av kroppen, något som var uppenbart även för Niklas när han genomförde testerna (väsentligt svagare i höger hand än vänster t ex). Det förvånade Niklas eftersom han är högerhänt, och då brukar höger sida av kroppen vara starkare. Men tydligen är detta vanligt just bland dessa patienter, att en sida av kroppen inte funkar lika bra som den andra. Det gjordes också en del koller som återigen konstaterade att det autonoma nervsystemet inte funkar som det ska på Niklas, och POTS-diagnosen konstaterades även här (som den tidigare gjort på Bragéekliniken). Niklas kropp tempererar sig till exempel inte på rätt sätt. På kvällen (när "vanliga" kroppar sänker temperaturen) blir han varm, och på dagarna (när kroppen ska hålla en högre temperatur) fryser han. I veckan var Niklas även på återbesök hos Bragée. Denna gång var det inget läkarbesök, utan ett möte med en sjuksköterska. På mötet gick de igenom diagnosen ME (som Niklas nu fått även på papper) och han erbjöds information och möjlighet att gå kurser (med t ex arbets- och fysioteraputer) för att lära sig handskas med sin diagnos. Men eftersom Niklas redan gått en utmattningsrehabilitering samt forskat så mycket på egen hand kände han att han redan har koll på det där. Så mötet med Bragée gav inget nytt denna gång. Men det var ändå skönt att sitta med någon som förstår mer vad man går igenom. Nästa möte med en läkare på Bragée är först om fem månader. Att det är så lång tid tills nästa möte beror på att de ju är den enda (!) skattefinansierade kliniken för ME-drabbade I HELA SVERIGE som ska ta hand om alla som söker hjälp (betänk att det finns tiotusentals drabbade). En ekvation som såklart inte går ihop, därav de långa väntetiderna. Medan livet rinner iväg. 💔 Och missförstå mig rätt här nu - inget ont om Bragée. ❣️ Tvärtom är vi EXTREMT TACKSAMMA att de ens existerar, men det är bara sånt vansinne att den här patientgruppen inte får mer stöd och resurser. Att de på egen hand ska ta hand om alla som behöver hjälp. Vid nästa läkarmöte på Bragée ska de ta upp frågan om B12-injektioner och Q10-tillskott. Något som hjälpt många ME-sjuka. Dessa ska öka energin på cellnivå och möjliggöra ett bättre mående. Man kan även köpa Q10 på apoteket (detta sa sjuksköterskan att Niklas kunde testa och köra på själv om han ville), den är dock en tredjedel så stark som den man kan få utskriven på recept. Men värt att testa. Sköterskan sa också att det framförallt är upp till Niklas att leta, forska och testa vidare för att hitta sin lösning. I och med att det som gör folk både sjuka och friskare är så otroligt individuellt gäller det att göra så mycket man bara kan själv. Det kräver såklart att man har energi nog att orka det. Något som Niklas tack och lov har, men det gäller ju tyvärr inte alla. Vi rekommenderar än en gång att köpa en ouraring till exempel, för att kunna mäta så mycket som möjligt och ha data och fakta att gå på när man testar igenom grejer. Och att fortsätta testa, testa, testa. Sammanfattningsvis så är nästa steg för Niklas att börja göra regelbundna avbrott i sitt LDN-intag. Han kommer göra uppehåll en dag per vecka, och förhoppningen är alltså att det ska kickstarta effekten av medicinen på regelbunden basis så att måendet kommer upp ett snäpp. Och hur mår han då? Det är oförändrat från sist jag skrev om det här för fyra veckor sen. Måendet går väldigt mycket upp och ner, fram och tillbaka. Han kör vidare på samma kost (få kolhydrater på dagen, men en dos på kvällen för djupsömnens skull), och kost är något som både Ameliekliniken och Bragée tror spelar mycket in på måendet. Generellt sätt har ME-patienter ett mer känsligt system, så att testa olika typer av kost för att se vad som passar bäst för just en själv är något man absolut ska laborera med. Och här ska man inte bara tänka klassiskt "nyttigt", utan verkligen gå på det som funkar för just en själv. Någon kanske behöver en massa kött, en annan inget kött t ex. Vi återkommer när vi testat och utvärderat regelbundna uppehåll från LDN, så får vi se vad det ger. 🙏🏻🧡
