En kväll när Niklas mådde bra fick vi till årets familjebild. ❤️ Blivit tradition nu ju, sen jag och ungarna tog en bild ihop första sommaren vi var här på Gotland. Då utan Niklas. Men i två somrar i rad (!) har vi nu fått vara tillsammans alla fyra. Fattar knappt så fint!På tal om detta att få vara tillsammans - en kommentar på det här inlägget berörde mig så himla mycket:Jag tänker ofta på hur det skulle vara att leva med en som ofta mår dåligt och inte orkar/klarar av att delta som alla andra i familjen. Att man själv behöver dra hela lasset med familj, hem och aktiviteter. Trots att man inte är ensamstående. Det ger perspektiv på tillvaron. Din blogg om detta och din vardag är viktig för så många, det ger kraft och energi.Så fint skrivet. 🫶🏻 Och fantastiskt om jag kan ge perspektiv på tillvaron. Det enda vi önskar är att att få ha en "normal" vardag ihop. Mer än så behövs inte. Vi vill så gärna att det ska kunna vara självklart att Niklas ska kunna äta middag tillsammans med mig och ungarna, att han ska kunna svara ett givet JA när barnen undrar om han vill göra något med dem, att han ska kunna sparka fotboll med Iggy, pyssla med Tintan, ta dem till deras dans och karate. Vara med på skolavslutningen, åka på en cykeltur. Följa med på middag hemma hos mina föräldrar. Sånt som i dag är svårt eller oftast direkt omöjligt.Får man vara glupsk och önska lite mer drömmer jag också om att det ska kunna funka för mig att vara borta mer än en natt. Kanske kunna åka på weekend med en kompis och sova borta två eller tre nätter? Är dock väldigt tacksam att jag numera ens kan vara borta över en natt. Tar ju vara på det med jämna mellanrum för att få en paus och ladda energi. Få fokusera på bara mig. Drömmer också om att kunna ha middagar hemma med vänner. Där vi ska kunna prata hela kvällen, så att de får se hur smart, rolig och intressant Niklas är. De flesta av mina vänner har knappt träffat Niklas. I alla fall inte på många år.Önskar också så att han ska kunna börja umgås med sina kompisar igen. Han som surfade konstant med sitt stora gäng, anordnade en årlig filmtävling, styrde upp musikfestivaler. Var kärnan i gänget - ni vet den där som alltid hittar på roliga saker som de andra älskar att haka på? Den var han. ÄR han. Även om hela den delen av hans personlighet tyvärr är kidnappad av den här pissiga sjukdomen.Men. Vi backar några steg - det vi önskar allra mest är "bara" en vardag. Den vardag som så många andra tar för given. Därför är det kanske bra med perspektiv. Även om jag vet att INGENS vardag är okomplicerad, och har man en partner som kan allt jag listade ovan så har man garanterat andra krig att tampas med. Vi har alla våra kamper. ❤️ Blev oavsett väldigt glad för kommentaren, tack till dig som skrev den. 🙏🏻 Men vi ska inte glömma att det ändå är bättre nu. ❤️🔥 Även om det är långtifrån bra så ligger inte Niklas konstant i en säng 99% av tiden längre. Han ÄR med mera. Och han mår bättre. Jag tror att de flesta skulle bli chockade om de hoppade in i hans kropp och testade på hur det var att leva hans liv i två veckor. Även de dagar som han tycker är okej eller kanske tom bra skulle nog en person utan hälsoproblem uppleva som värdelösa.Men det ÄR som sagt bättre nu än för några år sen. Det pratar vi alltid om när det känns tungt. Att det faktiskt gått framåt ändå. Han ger sig ju inte. Vi ger oss ju inte. VI SKA FIXA DET HÄR. Niklas ska surfa igen, hänga med sina vänner, kunna leka med sina barn och vara en självklar person på skolavslutningarna. Så när vi har kämpiga dagar tänker vi tillbaka på hur det var förut. Och att vi ändå kommit en bit på vägen. Perspektiv är nyttigt för oss också. Läs också:Niklas har blivit diagnosticerad med ME/CFSKlicka gärna på hjärtat så jag vet vilka inlägg ni gillar bäst. 💓
