Att vakna upp till ett land där var femte mänska (?!) lagt sin röst på Sverigedemokraterna var PISS. Om man får uttrycka sig milt. Jag är livrädd för vad det partiets framfart kommer göra med Sverige på längre sikt, och jag är enormt besviken på att de tillåts att öka sitt inflytande i ytterligare ett val. 💔Meeeen det här inlägget skulle inte handla om SD, utan om något väsentligt mer positivt. Vi kommer nämligen kliva på (ytterligare) en behandling för Niklas ME, och (även) den här gången är vi taggade och hoppas hoppas HOPPAS. 🙏🏻💞Vi kommer att ge oss in i DNRS, neuroplasticitetsträning. 🧠 ✨ Teorin bakom det (obs obs lekmannaförklaring här nu) är att hjärnans limbiska system blivit "felkopplat" vilket gör att en hel massa saker slutat funka som de ska (det limbiska systemet styr bland annat sömn och belöningssystem), vilket i sin tur gör att kroppen befinner sig i konstant fight or flight mode, skapar en mängd bökiga symptom och inte kan läka. Numera vet man att det går att skapa nya kopplingar i hjärnan (den är "plastisk" = formbar) och med neuroplasticitetsträning tränar man hjärnan på olika sätt för att skapa nya kopplingar som för tillbaka det limbiska systemet till normalläge - och då går det att läka.Vi har hört om DNRS ett flertal gånger de senaste åren. Men eftersom det tar mellan 6 månader till två år att se resultat (olika för alla såklart) har det inte legat på toppen av vår testlista. Man ger sig ju gärna på sånt som känns som en snabbare väg framåt, först. Men nu befinner vi oss i ett läge där 6 månader känns som INGENTING. Inte heller två år skrämmer oss. Tar det två år att må väsentligt bättre, ja men då är det ju värt ALLT. Niklas är 42 bast, med många år kvar att leva. Förhoppningsvis som frisk, eller åtminstone väsentligt bättre. 🌟DNRS har också känts lite "flummigt", för oss. Men det beror på att vi inte gett oss in i det ordentligt. Nu när vi gjort det känns det fullt logiskt varför det kan fungera. Det finns ännu inga breda kliniska studier på att/varför det fungerar så bra på många människor - men Karolinska genomför just nu precis en sån. Och då vi är i kontakt med en av de som är med i studien är informationen vi fått att resultaten är goda. På människor med väldigt spridda typer av symptom (det är inte en ME-studie, vad jag förstått är det en studie kring hur neuroplasticitetsträning påverkar det faktiska måendet hos patienter med en mängd olika symptom, däribland ME-drabbade).Det som fick oss att vilja ge det en rejäl chans är dels att en vän till oss som också drabbats av ME och varit väldigt dålig de senaste åren nu mår väsentligt bättre - efter att ha tränat DNRS i ett par månader. Dessutom har Elias - som både jag och Niklas följer på Instagram - också gjort helt otroliga framsteg. Från att knappt kunna stå upp, till att nu vara nära frisk. Ni hittar hans konto här. Och på tal om Elias, så förklarar han DNRS på ett alldeles utomordentligt vis. Så pass utomordentligt att det känns onödigt för mig att upprepa exakt samma sak. Jag rekommenderar istället att ni går in och läser hans inlägg. Dels för att de är oerhört välskrivna, men också för att han faktiskt upplevt hela resan. Det har ju inte vi. Än. Men vi hoppas. 🙏🏻Vad innebär DNRS? / Elias Bjärgvides InstagramMin första månad med DNRS / Elias Bjärgvides InstagramMin andra månad med DNRS / Elias Bjärgvides InstagramVad innebär DNRS-träning? / Elias Bjärgvides InstagramMin tredje månad med DNRS / Elias Bjärgvides InstagramMin fjärde månad med DNRS / Elias Bjärgvides InstagramSex månader med DNRS / Elias Bjärgvides InstagramÅtta månader med DNRS / Elias Bjärgvides InstagramSpana också in de två höjdpunkterna i Elias Instagramprofil. Den ena handlar om vilka symptom DNRS kan hjälpa till med, och den andra om hur det är att gå själva kursen.Det är alltså en kurs man köper. Den kostar ca 3500 SEK och tar ett år att göra. Under det året tränar man hjärnan en timma varje dag. Som sagt, teorin är att felaktiga kopplingar i hjärnan leder till symptom. Och kopplar man hjärnan "rätt" igen genom att skapa nya hjärnbanor, så avtar symptomen då det limbiska systemet går tillbaka till normalläge - och då behöver inte kroppen befinna sig i ett ständigt fight or flight mode.Det handlar inte om att "tänka sig frisk". Eller att ME "sitter i huvudet". Lika lite som att man kan gå sig frisk efter att ha skadat knäet kan man tänka sig frisk från ME. Men med rätt rehabträning kan knäet läka - och hjärnan likaså (Elias fina metafor). Efter att ha undersökt detta från alla möjliga håll och kanter (Niklas är extremt logiskt lagd och vill ha belägg för att saker och ting är rimliga rent vetenskapligt) är vi nu extremt peppade på att få börja med DNRS. Det har hjälpt enormt många mänskor, med olika typer av symptom. Och som sagt, på Karolinska är de också positivt överraskade av de goda resultaten av studion som bedrivs där just nu.Detta betyder såklart inte att detta kommer att hjälpa alla, eller oss heller. Precis som med alla andra saker vi testat är detta en chansning. Men vi vill verkligen ge detta en rejäl chans. Och med rejäl chans så menar vi att vi comittar till DNRS-programmets rekommendation om att träna varje dag i sex månader. Och sen utvärdera. Har det inte hjälpt över huvudtaget så var det inte vår väg. Men har det hjälpt ens några % kommer vi att fortsätta.Niklas är idag extremt tacksam över att fortfarande kunna göra sånt som så många andra tar för givet. Som att titta på teve. Många med ME klarar inte det. Niklas kan äta middag med mig och barnen nästan alla dagar i veckan. Många med ME klarar inte det. Ibland kan han gå ut och äta lunch. Många med ME klarar inte det. Mycket mer än så klarar han inte i dagsläget, och skräcken är att hans liv begränsas ännu mer. Att teven inte går att titta på längre, att vi inte kan äta middag tillsammans. När så mycket av ens liv redan skurits bort är tanken på att höja livet med några % (om än bara ett par) helt fantastisk. Såklart. Så oavsett om DNRS ger oss endast några få % livskvalitet till eller många kommer vi att vara enormt tacksamma.Programmet är kanadensiskt och kursen är därmed på engelska. Den 21:a september släpps en ny, uppdaterad version - så vi kommer att vänta in den. Samma dag börjar Niklas. Sen tänker vi att vi uppdaterar med jämna mellanrum om hur det går. Kursen inleds med en tredagars workshop. Vissa klarar den på tre dagar, andra behöver månader för att ta sig igenom den. Allt beror på ens eget utgångsläge, så vi får se hur det gå för Niklas.Efter att ha läst och sett så mycket på YouTube (och då dessutom nu hört från människor vi känner som varit mycket, mycket dåliga och nu blivit väsentligt bättre) känns DNRS som ett väldigt spännande spår. Jag vet att det är några av er som följer oss som också har ME eller andra kroniska sjukdomar som gör DNRS. Håll oss gärna uppdaterade, om ni vill. Det är så oerhört intressant. 🙏🏻Och vi kommer givetvis att hålla er uppdaterade. Håll tummarna för oss nu. 💘Här hittas alla inlägg om Niklas och vår familjs kamp mot ME!
