Jag tror att jag får dela upp inlägget om Niklas eftersom det gått så lång tid sen sist, och det finns en hel del att berätta. Men jag sätter mig här och knattrar nu, så får vi se hur långt jag orkar denna gång. Sist jag skrev om honom var i somras, då han (ännu en gång) hade varit på (ännu ett) läkarbesök och (ännu en gång) fått beskedet att de inte vet vad som är fel. Frustrationen var enorm, att han liksom alltid föll mellan stolarna när vården skulle försöka sätta diagnos. Alt fick fel diagnos satt. För utmattning (som vi ju trodde att det var) stämde inte. Visst är han utmattad efter 15 år utan sömn, men den klassiska bilden av en utmattad stämde inte riktigt in ens från början - men vi ville såklart testa det spåret ändå då det ju var vad läkarna trodde. Så Niklas gjorde ju hela resan med utmattningsrehab förra våren som ni vet, men kunde inte känna igen sig i det som medpatienterna beskrev - och trots att han gjorde "alla rätt" blev han inte bättre. Bara sämre. Skulle uppskatta att 70% av hans vakna tid under hösten spenderats liggande i sängen. Det är vad han orkat med. 💔 Men. Tack vare er (❣️) har vi nu hittat rätt. Det är flera av er som redan för några år sedan föreslog att vi skulle kika på ME. Och mycket stämde in - men en del gjorde det inte. Och vi hade ju andra spår att gå på som vi ville utreda först. Framförallt insomnin och allt den ställt till med. Dessutom var ME en läskig diagnos, så att ens börja nosa på den kändes obehagligt. I slutet av sommaren började dock Niklas läsa in sig på ME, och eftersom läkarna han träffat hittills inte hade en aning om vad de skulle göra med honom bad han (efter att ha gjort ett självtest på klinikens hemsida och känt igen sig i 99% av frågorna) att få remiss till Bragéekliniken som är specialiserade på ME. Under hösten har han sedan gått på olika besök och gjort diverse undersökningar hos dem för utredning om huruvida han har ME eller inte. På bilden ovan hade Niklas precis genomfört två magnetröntgen; en på hjärnan och en på nacken/strupen (som görs framförallt för att utesluta tumörer och liknande). Då hittades ett diskbråck i nacken som vi ska kika närmare på längre fram (men som läkarna på Bragée inte tror har med Niklas tillstånd att göra, men vi ska ändå undersöka det). Och att få komma till Bragéekliniken har varit väldigt, väldigt bra. För första gången någonsin har Niklas äntligen hittat förståelse för hans tillstånd, igenkänning i det läkarna pratat om - och intresse och kunskap för att han ska få hjälp. Efter att ha valsat runt i vården i ett gäng år nu utan att någon någonsin förstått hur han mår eller vetat vad som är fel - så var det en enorm lättnad att få prata med mänskor som kände igen hans symptom, och till och med kunde sätta diagnos. Sen är diagnoserna piss, såklart. Men ändå - nu HAR VI diagnoser. Något att gå på. Utredningen är inte 100% klar än så diagnoserna är inte officiellt satta, men eftersom han har fått dem under samtal med läkarna och påbörjat behandling för dem så är det lika bra att dela med sig av dem, förmodligen kommer de inte att ändras. Och gör de det berättar vi. Han har dels fått diagnosen ME som innebär kronisk utmattning/trötthet. Varför man får ME vet man inte riktigt. För många utlöses den av en infektion, tyvärr verkar det som att Covid-19 kan vara en sån utlösande faktor så ME-fallen kommer nog öka framöver. För att få diagnosen ska man uppfylla de så kallade Kanadakriterierna, som är en serie symptom som är gemensamma för ME-drabbade. Niklas uppfyller dessa. Eftersom man än så länge vet så pass lite om ME vet man tyvärr också lika lite om hur man ska hjälpa dem som drabbats. Därför klassas sjukdomen som kronisk och det finns ingen given behandlingsväg att vandra. En pissig diagnos att få. Men ändå - en diagnos. ME kombineras ofta med flertalet andra diagnoser, varav Niklas även har POTS och EDS. POTS innebär i princip att det autonoma nervsystemet inte funkar som det ska (vilket ställer till med KAOS då det sköter i princip allt som ska gå på automatik i kroppen), och EDS är att kroppens bindväv är lös (vilket gör att väldigt mycket energi går åt att hålla ihop kroppen). Dessa diagnoser förklarar några av de saker som Niklas lider av, och även om även dessa diagnoser är piss - så är det ändå en lättnad att ÄNTLIGEN känna igen sig i det som en läkare pratar om, och dessutom få förklaringar på en del smärtor och problem som uppstått de senaste åren. Jag ska inte säga att Niklas var glad när han kom hem från dessa läkarundersökningar och samtal - för INGET av det här är glatt, det är REN SKIT - men lättnaden över att äntligen bli förstådd, att hans symptom känns igen och att de som gör undersökningarna frågar "Har du problem med x och y, upplever du z?" och allt stämmer in var enorm. För finns det diagnoser (även om de är REN SKIT) så finns det något att gå på - och andra drabbade att dela erfarenheter med. Jag tror att jag får pausa här, och skriva om den behandling som påbörjats i nästa inlägg. Orkar inte skriva mer nu. Det jag dock VILL skriva är vi fortfarande har hopp om bättring. Faktiskt mer nu än innan vi fått dessa diagnoser. Just därför att vi nu vet mer om det vi slåss emot. Och ju mer vi vet, desto mer kan vi göra, desto mer andra mänskor i liknande situation att utbyta erfarenheter med. Något vi redan börjat med. För även om ME ses som en kronisk sjukdom så finns det de som blir bättre - och de som blir friska. Det luriga med ME är just okunskapen kring sjukdomen; vad som orsakar den - att det verkar vara väldigt olika saker som gör att mänskor insjuknar. Och precis detsamma är det med de som blir bättre och/eller friska: det finns inget generalknep som funkar för alla, utan de som blivit bättre har hittat något som funkat för just dem. Samma sak behöver inte funka för någon annan. Ur ett lekmannaperspektiv verkar det som att ME är en destination där man kan hamna av en mängd olika orsaker, och för att ta sig därifrån måste man hitta vad det är som gjort en sjuk. Vilket är lättare sagt än gjort när sjukdomen ofta utvecklats under flera år, och symptomen är extremt varierande. Men lyckas man hitta orsaken/orsakerna (alt märker något som verkar hjälpa och kan nysta vidare den vägen) så kan det gå att på olika sätt knuffa kroppens system åt rätt håll, så att man mår bättre. Så det gäller att hitta sin orsak, sin väg till bättring. Extremt svårt och krävande, men det går bevisligen eftersom folk gör det. Och vi är i kontakt med flera som lyckats både må mycket bättre - och tom bli friska. En bekant som jag fått kontakt med igen på sistone då hen läst mina inlägg om Niklas och på grund av det delat sin egen story med oss samt de behandlingar hen gått igenom har t ex varit sjuk i flera år (varit sängliggande långa perioder utan någon som helst ork), men är nu på vippen att kalla sig själv frisk. Hen har hittat sin väg till bättring, och jag kommer dela den behandlingen också längre fram. Så hoppet lever. Jag tänker att vi kommer dela med oss av alla de behandlingar/mediciner som Niklas kommer testa och genomgå så att ni andra som är i liknande situation också får ta del av den info och de erfarenheter vi kan bidra med. Så får ni som vill självklart också mer än gärna dela med er av era erfarenheter. Obs att vi i detta läge inte orkar med skräckhistorier, så försök att hålla en så positiv ton som det går (i denna pissiga situation) i kommentarsfältet. ❤️ Både jag och Niklas känner extremt starkt att vi vill försöka vara till hjälp för andra genom att dela med oss kring det här. Eftersom vården tyvärr kan för lite (vet att i många ställen runtom i landet finns det inte ens en chans att få komma till en klinik som erbjuder utredning/vård av ME) så får vi skapa egna forum där vi försöker att hjälpa varandra. Det hoppas jag att detta och kommande inlägg på det här ämnet kan bidra till. Detta är vad jag orkar skriva den här gången. Mer om de behandlingar Niklas inlett i nästa inlägg alltså. ❤️
