Sen vi kom hem från Kvitfjell har Niklas mått piss. Sömnen har inte funkat alls. Det är något med GABA som är bra, det är vi ganska säkra på. Men (som vanligt) är det inte hela lösningen. Den är en del i det hälsopussel som Niklas förtvivlat försökt lägga i så många år nu. Ett pussel som konstant växer sig större och större. Vilket inte är så konstigt egentligen, jag tänker ganska ofta på hur märkligt det är att fler mänskor inte mår piss. Med tanke på hur många saker som ska funka - för att man ska funka.Men det är extremt frustrerande att varje dag testa nya bitar i pusslet. De flesta bitarna passar inte alls, men ibland kommer det något som gör en positiv skillnad. Hurra! ...tänker man då. Slappnar av en smula. Hoppet växer. Sen skiter det sig igen, man zoomar ut och ser att den del av pusslet man håller på och lägger för stunden bara är en promille av helheten. Resten av pusslet ligger bredvid, huller om buller - tusentals bitar i en stor hög. Det är lätt att bli trött bara av tanken på det.Vi har pratat ganska mycket i helgen. Niklas är så pass duktig på att hålla humöret uppe och dölja hur dåligt han mår (eftersom han inte vill att sjukdomen ska påverka/begränsa oss andra i familjen mer än den redan gör), något som ibland gör det svårt för mig att förstå hur illa det faktiskt är. Viktigt att bli påmind om det ibland. Inte för att Niklas är sugen på någon offerkofta (TVÄRTOM ❣️), men det är viktigt för förståelsen oss emellan. Han liknade sin situation med att varje dag stirra på samma matteekvation. En ekvation han försökt lösa varje dag i så många år nu. Och varje dag blir det fel. Och ändå ska han förmå sig till att hålla hoppet uppe, vrida och vända på ekvationen, försöka se nya beståndsdelar och ta sig an problemet på nytt. Dag ut. Dag in. Då och då kommer känslan av uppgivenhet. Kanske särskilt efter att han fått några glimtar av det verkliga livet. För så är det ju tyvärr - att även om jag postar glada bilder från skidbacken så är de bara glimtar. Glimtar vi är EXTREMT tacksamma över att få, men verkligheten är att de är korta ögonblick från ett liv som i övrigt består av sjukdom, uselt mående och kamp. Ibland kommer känslan av att vilja ge upp den satans kampen. Lägga sig platt och hoppas på att någon annan kommer lösa ens problem. Och så måste man såklart få känna. Men jag är väldigt tacksam att Niklas tvingar sig upp i sadeln igen efter nederlagen. Att det finns tillräckligt med energi för det (det finns ju tyvärr inte för alla 💔). För den krassa sanningen är om inte han försöker lösa sin situation, så kommer den inte bli löst. Just det känner vi av extra nu, efter att Bragéekliniken stängde. Efter det hamnade vi tillbaka i den vanliga vården, och huxflux ska ens lokala vårdcentral ta hand om patienter med krånglig specialistdiagnos. En diagnos som många läkare inte kan någonting om. Vilket (återigen) har blivit plågsamt uppenbart för oss de senaste månaderna.Vårdmässigt är vi nu tillbaks på ruta ett. Där den sjuke (återigen) har ansvar för att utbilda den som ska vårda om vad den har att göra med. Och sen är det bara att hoppas på intresse, förståelse och empati. Svårt att få till allt det på de 13 minuter man har på sig under ett läkarbesök. Och svårt att få till den där utbildningen/upplysningen som krävs överhuvudtaget, när man knappt ens orkar med att leva sitt liv.Men. Vi har märkt av en förbättring. Glimtarna från livet kommer oftare nu än för några år sedan. Och förra sommaren hade vi flera veckor i sträck med ett mående som nästan liknade ett normalt liv. Det ska vi inte glömma. Så det går att må bättre.Så vi kämpar på. Sömnen är i fokus. Den usla sömnen, den som orsakat den här skiten. Också (tyvärr) något som är en gåta för vården. Sömn är så komplicerat. Men Niklas pusslar på. Ger sig på ekvationen varje dag. För någonstans finns ju lösningen. Det är så svårt att avgöra vad som funkar/inte funkar bara, så många variabler som inverkar och påverkar varandra. Som sagt - det är ett under tycker jag, att inte fler mänskor inte funkar. Alla vi som funkar ska vara så otroligt tacksamma. Tänk att alla våra tusentals pusselbitar hamnade rätt. ❤️Läs också:Niklas har MEKlicka gärna på hjärtat så jag vet vilka inlägg ni gillar bäst. 💓
