Så var jag då gäst hos Malou Efter Tio i dag. Det gick bra, även om det på många sätt kändes ganska jobbigt. Jag har ju varit med i hennes program tidigare (och även valsat runt i en del andra tv-inslag), men då har jag antingen varit en del av en föräldrapanel, debatterat rätten till kejsarsnitt, eller gjort något annat som - även om jag varit starkt engagerad - inte varit riktigt lika personligt. Att berätta live (det är en annan sak att sitta och knappra i min ensamhet framför datorn) hur jag och Niklas har det var...tufft. 💔Redan i sminket kändes det jobbigt. "Vad ska du prata om hos Malou då?" undrade sminkösen. Då knöt det sig i magen. Jag som brukar vara såväl babblig som bubblig och mer än gärna snickesnackar ville helst inte prata alls. Orkade inte började böla redan INNAN jag ens kommit in i studion. 🤪 Jag är en sån där som inte kan sluta gråta när jag väl börjar, så hade jag gått in i gråteriet redan innan intervjun vete sjuttsingen om det ens hade blivit någon intervju. 🙊 Men men. Jag klarade att hålla känslorna i schack, och pratstunden med Malou gick bra. Ville säga så mycket mer (såklart), men jätteglad att vi ändå fick så pass mycket tid i rutan. 🙏🏻🧡 SÅ tacksam gentemot både Malou och hennes fina redaktion för att de regelbundet tar upp ME, en diagnos som får alldeles för lite synlighet överlag. Jag framförde detta tack till alla inblandade efteråt, och ni ska veta att de verkligen är engagerade. Malou & co släpper inte ME-pucken, och de tyckte det var väldigt fint att få höra att vi drabbade uppskattar dem SÅ mycket för det. 💪🏻❣️Fint nog kunde ju även Niklas vara med på ett hörn. Hans förinspelade klipp användes i inslaget, och det var väldigt känslosamt för mig att se. Hade tittat på det i går kväll för att förbereda mig (och gråta ur mig, visste att det skulle vara kämpigt att se), men blev ändå så berörd att det var svårt att hålla tårarna borta. Dels för att det på ett sätt blir så enormt påtagligt vad den här sjukdomen stulit ifrån oss när man ser sin partner prata i ett så officiellt sammanhang. Men också för att Niklas sa så fina, men sorgliga, saker.Han var till exempel väldigt ärlig med att det är enormt kämpigt att ha blivit "en börda" för mig, som han uttryckte det. Att han gått ifrån att vara en omtänksam partner och en väldigt omhändertagande mänska, till att mest kunna fokusera på sig själv (energin och utrymmet räcker inte till så mycket annat just nu). Det är kanske det mest vidriga med den här diagnosen: Att de som drabbas inte längre tillåts VARA SIG SJÄLVA. De reduceras till något annat, då det inte finns ork till att leva och agera på det sätt de skulle önska. De tvingas lägga alla drömmar, förhoppningar och önskningar om det liv de hade sett framför sig (och levt, fram tills diagnosen) på is - för att enbart koncentrera sig på att överleva nuet. Men det betyder ju inte att alla de där förhoppningarna och viljan att leva sitt liv inte längre finns där. Niklas är ju exakt samma überkapabla, driftiga, kreativa, smarta och kompetenta mänska han alltid varit - det är "bara" det att han inte HAR FÖRMÅGAN att agera på det sätt han önskar just nu. Eftersom något stjäl hans energi. 💔Jag/vi har fått väldigt många fina kommentarer, mail och dm´s efter programmet. TACK från både mig och Niklas till alla er som hör av sig. 🙏🏻 Jag sparar givetvis alla tips på sånt som hjälpt andra drabbade, och håller på att sammanställa en lista med behandlingar och mediciner som vi alla se kan hjälpas å att fylla på ytterligare. Så samlar vi allt på ett ställe. ❣️Nu ska jag pusta ut en smula innan det är dags att hämta kidsen. Om ni inte sett inslaget hos Malou Efter Tio så kan ni se det här i efterhand. Kram på er! 🧡 Länkar även namninsamlingen för bättre ME-vård igen, TACK alla som redan skrivit på! 🙏🏻
