I dag är det ME-dagen. 🧡 Och jag och Niklas vill självklart dra vårt strå till stacken för att rikta strålkastarljuset mot den här tyvärr kraftigt eftersatta patientgruppen. Många av de drabbade är för sjuka för att ens ha en chans att orka föra sin egen talan, så vi som fortfarande har kraft får göra vårt för att se till att sprida kunskap och uppmuntra till forskning. Som jag nämnt tidigare har jag läst "Från sängbunden till maraton". 👆🏻 En bok skriven av Björn Eklund som insjuknade i ME efter en influensa 2008, och spenderade flera år fast i sin egen säng 23 timmar om dygnet. Kan ni ens tänka er den GENOMVIDRIGA upplevelsen att gå ifrån en aktiv, sportig, social mänska - till att bli ett kolli, fängslad i sin egen kropp? Detta hände Björn - och tyvärr är ju Niklas upplevelse snarlik. Men. Björns bok är fantastisk, för den inger SÅ MYCKET HOPP. 🙏🏻 I dag ser han sig som 95% frisk - och som boktiteln antyder sprang han alltså Stockholm Marathon förra året. 💪🏻✨ Likt Niklas spenderade Björn det mesta av sin vakna tid och energi på att googla - och leta efter lösningar på sin situation. Likt Niklas hade han fått höra att sjukdomen var kronisk - och obotlig. (Efter att de första åren inte blivit trodd alls - det finns fortfarande en märklig uppfattning om att ME är en hittepåsjukdom. 💔) Björn Eklund lyckades medicinera sig frisk, framförallt genom att forska på egen hand. Och genom att i ren desperation prova experimentell behandling (läkare i Norge upptäckte att en viss typ av cancermedicin hjälpte cancerpatienter med deras ME). Boken är fantastisk för att den inger hopp åt alla oss som är drabbade av denna vidriga sjukdom som kommer och kidnappar hela ens liv. Det GÅR att må bättre, det GÅR att till och med bli frisk. Men bokens viktigaste insats är att den gör precis det som jag och Niklas också försöker bidra med i mina kanaler: Den SPRIDER KUNSKAP. För som jag nämnde inledningsvis är den här patientgruppen sorgligt eftersatt. Vissa inom vården anser inte ens att sjukdomen finns (trots att den av WHO klassades som en neurologisk sjukdom redan på 80-talet). Då ska man komma ihåg att de flesta sjukdomar inte anses "finnas" innan det existerar så pass mycket underlag för att en diagnos ska kunna bli officiell. MS kallades länge för "Faker´s disease" till exempel. Innan man upptäckte att det var en neurologisk sjukdom som orsakade kroppens förtvining - inte lathet. Och numera är det väl knappast någon som betvivlar allvaret i en MS-diagnos. Att kunskapen om ME/CFS inom vården (och i världen i allmänhet) är så undermålig får direkt katastrofala konsekvenser för de drabbade. Dels genom feldiagnosticering (de flesta - kanske ALLA?) diagnosticeras med utmattningssyndrom istället för ME. Niklas var en av dem som ni vet. Och feldiagnosticering leder till felbehandling. Saker som rekommenderas till utmattade (t ex träning som ju ger en positiv effekt vid utmattning) kan vara direkt skadligt för en patient med ME. Utöver att dessa patienter alltså i stor utsträckning får fel diagnos och sen även fel behandling (som i många fall alltså förvärrar deras sjukdom), behöver de dessutom stå ut med vårdens misstro kring att de är sjuka överhuvudtaget - och försäkringskassa eller bidrag för vård av anhörig i hemmet (många anhöriga får ju till slut ge upp sina arbeten för att vara hemma och ta hand om sin sjuka familjemedlem) är det inte många som lyckas få med diagnosen ME. Lägg därtill att det på grund av undermålig kunskap saknas både forskning på området - och satsningar på behandlingar. Bragéekliniken är den enda (!) specialistkliniken i Sverige. Den ENDA. Och då räknar man med att omkring 30 000 svenskar lider av ME. En siffra som tyvärr kommer öka stadigt den närmsta tiden, då många med långtidscovid (också en av vissa misstrodd diagnos) får ME-liknande symptom. Ska vi summera: Blir du sjuk i ME blir du med största sannolikhet feldiagnosticerad, och sen felbehandlad. Du blir förmodligen misstrodd både en och två och tusen gånger under din sjukdomsresa. Du får kanske höra att det "sitter i huvudet", att du "borde gå i terapi", "ta det lite lugnare" - eller kanske till och med bara "rycka upp dig". ME är en neurologisk sjukdom som resulterar i extrem trötthet och svåra funktionsnedsättningar. Tröttheten går inte att vila bort. Får du till slut rätt diagnos får du - felaktigt igen - höra att den är kronisk och inte går att göra någonting åt. Mycket lite forskning på området sker, och de flesta behandlingar är enbart symptomlindrande - de jobbar inte för att lösa grundproblemet och göra patienten FRISK. Den enda klinik med specialister på området finns i Stockholm. Bor du inte här har du alltså inte en chans att få träffa en läkare mer omfattande kunskap kring det som gjort dig sjuk. Inte så hoppfullt, eller hur? Nä - och SÅ KAN VI INTE HA DET. ❣️ Det som kommer göra skillnad är att sprida kunskap. Få ut ordet om denna vidriga sjukdom och alla tusentals drabbade och det fruktansvärda i att deras liv har stulits ifrån dem. Sprider vi kunskapen kommer omfattningen av det här enorma samhällsproblemet (tiotusentals mänskor som inte längre kan bidra till samhället - vilken förlustaffär!) till slut landa hos beslutsfattarna - de som möjliggör forskningsanslag och vårdsatsningar. Därför skulle jag och Niklas i dag vilja be er om en sak. ❤️ Vi skulle vilja be er som känner att ni vill göra en insats för såväl oss som alla andra ME-sjuka (och kommande långtidscovidsjuka) att swisha en valfri summa till Björn Eklund, författare av boken ovan och en mänska som verkligen krigat för sin egen rätt att existera. Pengarna han får in går oavkortat till att dela ut gratisexemplar av sin bok till beslutsfattare för att upplysa dem - och genom detta skapa FÖRÄNDRING. Och här vill vi hjälpa till! Boken är oerhört välskriven (Björn Eklund har spenderat sitt yrkesverksamma liv som journalist), och förklarar på ett så hjärtskärande bra sätt hur det är att bli sjuk i ME - och att kämpa för sin överlevnad. Läser man den hyser man inga tvivel om att sjukdomen existerar - och att den MÅSTE ges mer resurser. Jag har tack vare bloggen fått kontakt med Björn, och hans engagemang för den här drabbade sjukdomsgruppen är enormt. Får han in 200 kronor får vår statsminister boken. Får han in en större summa får samtliga medlemmar av Sveriges Riksdag varsitt exemplar. Därefter följer regionpolitiker, kommunalpolitiker och läkare. Ju mer pengar han får in - desto fler får ett exemplar av Björns fantastiska bok i sin hand. Och som sagt - läser man den GÅR det inte att blunda för det faktum att mer resurser krävs. Ni som vill - swisha valfri summa (5 kronor eller 500 kr är PRECIS LIKA TACKSAMT att ta emot, man ger det man kan) till Björn Eklund på nummer 076-776 87 22. Märk donationen "Vanja". Nu gör vi nåt åt det här, så att både de som redan insjuknat och de som kommer insjukna i framtiden ska bli bättre behandlade, både bildligt och bokstavligt talat. Det ska inte få vara så som det är nu - att ME-sjuka till slut väljer att åka till Schweiz för att avsluta sina liv. Det är oacceptabelt. TACK. ❣️🙏🏻 Läs gärna även: Vanja Wikströms man har ME - här är 5 saker hon vill att du ska veta!
