I dag var TV4 Nyhetsmorgon här och filmade. Jag försökte protestera mot vintern utanför fönstret genom att sätta på mig sommarjeans och en zebratopp, och blev bildbombad av... ...en dansande NIKLAS! Inte Tintan för en gångs skull. 😂 Det var Maria Forsblom som var hemma hos oss och intervjuade. SÅ mysig mänska, som såg till att allt kändes bekvämt och tryggt - trots att det blev en del tårar. Både från mitt och Niklas håll. Vi är ju vana vid vår situation och har för det mesta en rätt nykter och pragmatisk syn på hur vårt liv begränsas av ME. Men när man sätter sig ner med någon som ställer frågor om det jobbigaste av det jobbiga, då väller känslorna över. Såklart. Vore ohälsosamt annars. ❣️Jag tror att reportaget blir jättefint. De pratade både med Niklas och mig tillsammans, och var för sig. Till och med kidsen är med på ett litet hörn. Det känns viktigt att visa alla aspekter av vårt liv, och hur sjukdomen begränsar och förstör. Att den kan drabba vem som helst. Detta för att beröra och uppröra - i syfte att informera både vård och allmänhet. Och såklart att få upp den här diagnosen på bordet, så att pengar kan öronmärkas till ME-forskning. Utan forskning kommer ingen av oss vidare. Varje gång jag eller Niklas synts i media och pratat om ME väller det in mail och DM´s från andra drabbade. De flesta är kvinnor. Många har levt med sjukdomen i decennier. I DECENNIER har de fått sina liv kidnappade, sina personligheter stulna. Fruktansvärt - och helt oacceptabelt. Det skär i mig varje gång jag läser de här mailen. Många är uppgivna. De försökte kriga för vård och förståelse de första åren, men har nu gett upp sen länge. Utförsäkring är mer regel än undantag.Men det känns nu som om något äntligen har börjat lossna. När jag var i Romme sprang jag av en slump in i en gammal gymnasiekompis i en värmestuga. Hon hade lite koll på mig via sociala medier, och berättade att hon i dag var distriktsläkare. Och att de inom kort skulle ha en omfattande utbildning kring just ME/CFS. Vilket såklart är FANTASTISKT! 💪🏻 Att höra sånt ger verkligen hopp.Att media lyfter sjukdomen och oss som drabbats är såklart också enormt viktigt. SÅ tacksam för varje gång vi får chans att vara med någonstans och berätta vår historia. Som inte bara är vår, utan tiotusentals andras historia också. Tyvärr. Och med postcoviden kommer siffrorna fortsätta gå åt fel håll. Men även där finns det hopp, då forskning på postcovid med stor sannolikhet kommer gagna även de ME-drabbade. 💞Reportaget sänds på påskdagen, söndag 17 april i TV4 Nyhetsmorgon. På plats i studion finns en läkare från Bragée. Den läkare som Niklas träffade nu senast som vill undersöka diskbråcksspåret mer grundligt. Tror det kommer bli jättebra. Så tacksam för att vi får lyfta ME på det här sättet, och så tacksam för att TV4 kunde komma hem till oss och göra reportage. Det möjliggjorde att Niklas kommer till tals mycket mer, vilket känns väldigt bra då det annars ofta blir jag som får föra hans talan då han av uppenbara skäl inte pallar med att delta i direktsändningar av olika slag. Men nu blir det verkligen ett reportage där Niklas får berätta och förklara. JÄTTEBRA.❣️
