I morgon måndag är jag med i Malou Efter Tio, någonstans runt kl 11.20 om ni vill titta. ❣️ Jag är med för att göra mitt bästa för att belysa alla oss som drabbats av det helvete som är en ME-diagnos. Sjuka såväl som anhöriga. ME drabbar hela familjen. Det var tänkt att även Niklas skulle vara med (via FaceTime), men han orkar inte. Det tar för mycket på krafterna. Han har istället förinspelat in svar på de frågor de ville ställa, förhoppningsvis visar de något från hans klipp i programmet. Fint om huvudpersonen så att säga får komma till tals. 🙏🏻Något som för övrigt är ett stort problem; de som är sjuka i ME är ofta alltför svaga för att orka uttala sig i media, för att slåss emot en oförstående Försäkringskassa, för att kräva en ME-utredning av lokala läkare som menar att de är deprimerade och/eller utmattade. Då får vi runtomkring göra det vi kan för att hjälpa till. 💪🏻 Malou-redaktionen bad om bilder på mig och Niklas, före och efter (ME). Hittade så mycket fint i mina gamla gömmor - som den här, ifrån Tokyo! 👆🏻 Världens roligaste stad och en episk resa 2013. ✨Otroligt tacksam gentemot Malou Efter Tio, det programmet har lyft ME ofta och länge. FANTASTISKT. Vi behöver all hjälp vi kan få. Vi som antingen är - eller lever med - de osynligt sjuka som har svårt att göra sina röster hörda. ❣️ Och i morgon ska Malou alltså lyfta frågan igen. 🙏🏻 Niklas & mini-Iggy! 👆🏻🙊🧡 Som alltid med live-tv är det svårt att i förväg säga vad det ska handla om, men som jag förstått det ska vi få berätta min/vår historia. En ME-forskare ska också delta och eventuellt någon läkare. Syftet med deltagandet från min/vår sida är att berätta och belysa det fruktansvärda i att en tidigare fullt "normal" och aktiv familjemedlem fått sitt liv kidnappat. Att vi på många sätt förlorat Niklas. Som pappa och partner. Att hans vänner har förlorat sin kompis, och självklart även det uppenbara - att Niklas förlorat sitt liv. Fast han fortfarande lever. Målet är att alla vi drabbade ska kunna hjälpa varandra med våra historier för att slippa känna oss så ensamma, samt för att tipsa varandra om behandlingar som funkat. Men det större målet är såklart också att FÅ MER RESURSER. Att öppna politikernas ögon så att vi FÅR MER PENGAR TILL FORSKNING OCH VÅRD. 💥💪🏻 Tur att ME inte stjäl ens förmåga att gosa. ❣️👆🏻 Och på tal om det här med att få mer resurser så vore jag HEMSKT TACKSAM om ni ville skriva på namninsamlingen för bättre ME-vård som hittas här. 🙏🏻💓 Namninsamlingen kommer lämnas till Sveriges regering (socialministern), generaldirektören för Socialstyrelsen och till regionfullmäktiges ordförande i Sveriges 21 regioner.Det vi som skriver på insamlingen önskar är bland annat att regeringen ger i uppdrag till Socialstyrelsen att göra en ny översynsutredning som kan leda till nya nationella riktlinjer, och att dessa riktlinjer gör att vården Sverige tar ME på allvar. Det finns 1000 vårdcentraler i Sverige, men på lejonparten av dem har läkarna ingen aning om vad ME är. Då förstår ni svårigheten i att få rätt vård - eller vård överhuvudtaget.Vi önskar också att det satsas på ett nationellt ME-forskningscenter med specialistläkare, dit övriga läkare kan vända sig för att få råd om t ex provtagning och behandling för ME-patienter. Vi vill också att den nya översynsutredningen ska omfatta även försäkringsmedicinskt beslutsstöd, så att Försäkringskassan inte säger nej till svårt sjuka människor. Läs mer om vad namninsamlingen syftar till här. Avslutningsvis vill jag tipsa alla om att Björn Eklund (som själv gått från att vara golvad av ME till att bli i princip helt frisk och skrivit boken "Från sängbunden till maraton" om sin resa) startat en sajt! 💪🏻 Där hittar man alltifrån intervjuer med läkare/forskare som är duktiga på ME till reportage om drabbade som blivit friska (SÅ HOPPINGIVANDE! ❣️🙏🏻). Jag rekommenderar alla som på något sätt är berörda av ME att gå in där och läsa.Björn är fantastisk, en riktig eldsjäl som engagerat sig enormt i den (i princip obefintliga) ME-vården. En mänska som GÖR SKILLNAD för oss drabbade. Som vill påverka på ett politiskt plan. Det är ju där besluten tas och pengarna fördelas.Hoppas ni vill skriva på namninsamlingen, och hoppas att ni tittar i morgon på Malou Efter Tio. Går ju alltid att titta i efterhand också såklart. Alltid en smula nojigt att vara med i live-tv, men alternativet att INTE vara med för att det är lite läskigt är inget alternativ. Sprid gärna namninsamlingen, vi behöver all hjälp vi kan få. 🙏🏻💓Här hittas alla mina inlägg om ME!
