Bästa ni. Nu kommer här den tredje och avslutande delen i berättelsen om hur vi kom fram till att Niklas har ME. Det blir självklart inte det sista inlägget på ämnet (vi kommer SÅKLART dela med oss av allt vi kan som vi tror kan hjälpa andra drabbade ❣️), bara det sista i serien inlägg om hur han blev sjuk. Vi återvänder till hösten 2020 när vi alltså på egen begäran fått en remiss till Bragéekliniken (vansinnigt nog den ENDA specialistkliniken i Sverige tillgänglig för ME-patienter 😤). På det första mötet på Bragée gjordes en utredning där det konstaterades att Niklas hade ME. Han fick även diagnoserna POTS och EDS (mer om dem senare), som ofta är i samsjuklighet med ME. Även om diagnoserna såklart inte var särskilt roliga att få - så var det världsomvälvande att Niklas ÄNTLIGEN blev förstådd. ÄNTLIGEN passade han in. Istället för att falla mellan stolarna i den diagnostiska världen så tickades nu alla boxar. Han var ledsen när han kom hem från kliniken (för att diagnoserna var trista), men ledsenheten övervägdes av LÄTTNADEN i att äntligen veta vad sjutton som är fel. För någon som i så många år har valsat runt i vården och mötts av oförstående blickar var känslan av att BLI FÖRSTÅDD något oerhört. Att få passa in i ett patientfack kändes otroligt skönt. Passar man in vet man ju åtminstone vad som är fel - och det är inte förrän dess att man vet vad som är fel som man kan försöka rätta till det felaktiga. Så vi var väldigt tacksamma båda två över att Niklas äntligen fått diagnoser som var RÄTT. 🙏🏻 Efter en första undersökning på Bragée då Niklas alltså uppfyllde de så kallade Kanadakriterierna konstaterade läkaren att Niklas förmodligen skulle vara en god kandidat för medicinen LDN (Low Dose Naltrexone). Dels beroende på graden av ME som Niklas utvecklat och de symptom han hade, men också på grund av hans insomni som är en stor del av hans sjukdom. På Bragée menade de att det i dagsläget inte finns något som man tydligt kan konstatera botar ME, men att det finns en hel del behandlingar som kan göra sjukdomen mer eller mindre lindrig. Och här gäller det att hitta rätt behandling för just en själv. Vad vi förstått (detta har jag nämnt förut och detta är även något de nämnde på Bragée) så finns det många olika vägar in i ME - och därför också många olika vägar ut ur sjukdomen. Det som funkar jättebra för en person kanske inte funkar alls för en annan, så det gäller att försöka bena ut orsakerna till VARFÖR man blivit sjuk - det hjälper en vad gäller vilka behandlingsvägar man ska testa framåt för att bli bättre. I Niklas fall är som sagt insomnin en stor anledning till varför han blivit sjuk, och LDN hade visat sig positiv på ME-patienter med liknande sömnproblematik. Och vad gäller sömnproblem i detta fall menar vi problem med att få till djupsömn (inte insomningsproblem). Alltså tyckte läkarna på Bragée att Niklas skulle testa LDN, så detta fick vi utskrivet. De andra diagnoserna han fick på Bragée var POTS och EDS. POTS är (enkelt förklarat) att det autonoma nervsystemet inte funkar, och att det mesta som sköts automatiskt i kroppen (t ex hormonproduktionen som underlättar sömn, blodtryck mm) därför inte sköts som det ska. På POTS-fronten hade Niklas en massa intressant data att komma med tack vare sin Oura-ring som han burit i flera månaders tid nattetid - och som registrerat precis sånt som man kan förvänta sig när man lider av POTS. Något läkaren (som dessutom är sömnforskare) tyckte var otroligt intressant att ta del av, just för att det finns så lite underlag på det här området. Så alla siffror och grafer som Niklas kunde visa att Oura-ringen registrerat togs emot med stort intresse, och de bekräftade precis det man borde se hos en person som har POTS. EDS då? Det innebär att bindväven - det som håller ihop kroppen - är (för) lös. Det gör dels att kroppen förbrukar mycket mer energi än en frisk person, enbart för att kunna "hålla ihop sig". Att stå upp är alltså mycket tuffare för en kropp med EDS, än för en kropp med normal bindväv. Detta gav oss också svar på frågor vi haft länge om märkliga smärtor som Niklas haft och har. Till exempel är han livrädd för att nysa, eftersom nysningar ofta resulterar i svåra bröstsmärtor som kan ta dagar att försvinna. Har man EDS på det sätt som Niklas har, så är nysningar en så pass omfattande kraft att brosket i bröstbenet till viss del kan lossa - vilket orsakar smärta. Något som ingen läkare tidigare kunnat förklara, och ytterligare ett VARFÖR som var väldigt skönt att få ett DÄRFÖR på. När diagnoserna ME, POTS och EDS hade ställts fick Niklas erbjudande om behandlingar. Dels var det då LDN som läkarna tyckte var det bästa att börja med, men de föreslog också att Niklas skulle börja dricka en saltlösning. Så omgående började Niklas dricka en liter saltlösning per dag (1 liter vatten uppblandat med 2 teskedar salt - obs att saltet ska vara utan jod). Detta för att öka blodvolymen i kroppen. Det här har framförallt med djupsömnen att göra, då den ökade blodvolymen gör att blodtrycket inte sjunker lika djupt när kroppen går ner i djupsömn. En normal mänskas blodtryck går ner under djupsömnen, men går blodtrycket ner för mycket (som det gör hos Niklas pga autonoma nervsystemet inte funkar som det ska) så går kroppen in i krismode och väcker sig själv (enkelt uttryckt). Detta är förklaringen till att Niklas endast fått någon minuts djupsömn här och där, för så fort han kommit ner i den så väcker kroppen honom då blodtrycket sjunker för mycket. Alltså: med saltlösningen ökar blodvolymen, vilket gör att blodtrycket inte sjunker lika djupt, vilket främjar djupsömnen. Han dricker sin saltlösning kontinuerligt under dagen, men det är extra viktigt att ta ett glas ca en timma innan han somnar. För någon som haft sömnproblem känns det helt galet att hälla i sig ett helt glas vatten innan sänggång (just för att man vill undvika att t ex behöva vakna pga kissnödig), men saltlösningen hjälper faktiskt även här: den motverkar en så kallad "orolig blåsa". Man kissar alltså mindre av att dricka den, och just att dricka ett glas innan sänggång gör faktiskt att Niklas numera vaknar färre gånger av att han behöver gå på toa. Om vi går över till vad LDN gör då, så hjälper den också djupsömnen på så sätt att den också att kroppen inte kommer ner för djupt i djupsömnen (och väcker sig själv av den anledningen). LDN har alltså en något uppiggande effekt, vilket i Niklas fall då jämnar ut hans nervsystem som puttar honom för djupt ner. När man förstår detta förstår man också att det inte är så konstigt att Niklas inte lyckats lösa sina sömnproblem på egen hand (inga läkare heller för den delen) då han/de alltid jagat djupare sömn. Men egentligen så var det som krävdes att man gjorde helt tvärtom: han behövde sova lättare - för att kunna sova djupare. Att läkaren (som alltså är en oerhört engagerad sömnforskare) på Bragée hade koll på detta var ju som ni förstår GULD VÄRT. Niklas fick till och med direktnumret till läkaren, för att kunna rapportera ytterligare intressanta sömnfynd. Läkaren/forskaren blev ju otroligt glad att Niklas hade tillförlitliga data på det här området tack vare sin Oura-ring. Data som kan hjälpa läkaren vidare i sin forskning. Vad mer gör LDN? Medicinen ökar mängden endorfiner i kroppen - det är huvudgrejen. Detta påverkar sen olika personer på olika sätt, så LDN funkar alltså olika bra på olika ME-sjuka. Att behandla ME-patienter med LDN är relativt nytt, och tydligen är det många som provar detta nu då Niklas fick höra att förskrivningarna av medicinen "exploderat" - av personalen på Apoteket där han hämtade ut sin dos. Kort sammanfattat så fick alltså Niklas diagnoserna ME, POTS och EDS på Bragée - samt råden att börja dricka saltlösning samt prova LDN som en första behandling. Saltlösningen började han med omedelbart, och Niklas upplever att den hjälper. Det är svårt att säga exakt vilka av de positiva effekterna som beror på saltlösningen kontra LDN:et, men att han inte behöver gå på toa lika ofta på nätterna borde vara ett bevis på att saltlösningen funkar åtminstone där. Vad gäller LDN så har den medicinen varit den avsevärt stora förbättringen, efter Mirtazapinet. Den har verkligen gjort så att Niklas klivit upp ett rejält steg till på måendetrappan. Men - det var inte lätt i början, insättningen var hemsk. H E M S K.Han hade blivit förvarnad av läkarna att de flesta (alla?) mår dåligt när de börjar med LDN. Exakt hur dåligt är olika från person till person, och Niklas mådde PISS. Många menar att virus som ligger sovande i kroppen bryter ut när man börjar med LDN, och Niklas fick som en vedervärdig halsfluss - med en stor, svullen böld på ena sidan halsen. Halsflussen (med feber som kom och gick varje dag) höll i sig i två veckor. Dessutom började sömnen strula ÄNNU mer, vilket innebar att han knappt fick sova alls. Just sömnproblem i början av LDN-insättning är väldigt vanligt. Niklas vana trogen ville han göra alla typer av efterforskningar som gick vad gällde dessa behandlingar, så han googlade och googlade på LDN och gick också med i Facebookgruppen LDN Sverige (privat grupp). Han fick då reda på att många valde att avsluta insättningen av LDN då de helt enkelt upplevde det som för kämpigt. För vissa tog det flera månader innan de jobbiga effekterna av insättningen började lugna ner sig, och de orkade inte fortsätta. Men för Niklas gick det värsta över efter ungefär två veckor. Med LDN måste man ta det väldigt försiktigt, och ta små doser som man sen bygger upp gradvis. Han började med 0,5 mg och har sen successivt ökat på till den dos han äter nu: 4,5 mg. Många med ME är väldigt känsliga för läkemedel och kosttillskott, så man måste ta det försiktigt. Efter att de värsta insättningssymptomen lagt sig började vi se en förbättring. Något som märktes tydligt var att djupsömnen förbättrades. Oura-ringen visade större mängd djupsömn, och färre uppvak. Utöver att djupsömnen förbättrades, så blev även Niklas allmänna mående bättre, och han fick mer energi. Förmodligen en effekt av att få mera djupsömn. Nu hade kroppen och hjärnan äntligen en chans till reell återhämtning. Man kan säga att alla Niklas symptom har blivit bättre efter att han börjat med LDN (förmodligen pga förbättrad djupsömn). Psyket är dessutom mycket mer stabilt, och Niklas har fått tillbaka lusten att GÖRA saker. Tidigare (innan LDN) låg han ner ca 70- 75% av tiden. Han tittade på teve mestadels. Orkade/ville inget annat än att ligga, vila. Nu (efter LDN) är det stor skillnad. Niklas ligger kanske 20% av tiden, men jag märker i hela hans personlighet att han liksom "kommit tillbaka". Han är mycket mer sig själv, så som han brukade vara innan han blev ordentligt sjuk. Han skojar med ungarna, han är engagerad i saker, han VILL GÖRA grejer. 🙏🏻🧡 Niklas har alltid varit en rastlös person. Jag (som inte har en enda rastlös cell i min kropp 👹) har alltid varit supernöjd med att typ vara hemma, ligga på soffan, titta på en bra serie. Medan Niklas börjat spritta av rastlöshet av sånt. Tills han blev sjuk, och det var det enda han mäktade med. Men nu är han liksom "tillbaka" på ett helt annat sätt. UNDERBART! Niklas började med LDN vid årsskiftet. Efter 5, 6 veckor hade han kommit upp i att äta tre tabletter (totalt 4,5 mg). Den positiva effekten av LDN kommer gradvis, men ganska omedelbart (efter de första två hemska veckorna) märkte vi den positiva effekten av mera djupsömn + bättre allmänt mående. Denna förbättring har sedan stegrats allteftersom veckorna gått, och för de flesta tar det uppemot ett halvår innan man märker full effekt av vad LDN kan göra. Så vi har hopp om att det kan bli ännu lite bättre än vad det är nu, tack vare LDN. Den nya utmaningen efter att vi märkte att Niklas mådde bättre blev att hushålla med energin. När han fått tillbaka en portion av den energi han brukade ha blev Niklas (och vi andra runtomkring också klart) väldigt frestade att göra mer än vad systemet egentligen klarade av. Så vi har gått på några såna smällar denna vår. Att Niklas velat för mycket helt enkelt, och gjort för mycket. Och då fått betala i form av massiv trötthet som golvat honom i någon eller några dagar. Så vi har fått lära oss att ta det försiktigt för att inte göra av med för mycket energi, nu när den äntligen finns i vårt liv igen. Men upplevelsen är verkligen att vi tack vare LDN fått till en rejäl förbättring. Och jag som partner och utomstående (närstående) ser ju en enorm skillnad måste jag säga. Dels att Niklas som sagt personlighetsmässigt är mycket mer SIG SJÄLV än vad han varit på lääääänge. Men också rent praktiskt - han kan numera både hämta och lämna på föris, nåt som hade varit HELT otänkbart för bara några månader sedan. 🙏🏻 Han kan följa med ut med kidsen, kanske spela fotboll en stund eller göra nåt annat. Tidigare kunde han bara sitta och titta på barnen från en bänk om han någon gång ens orkade följa med ut. Så det har blivit mycket bättre sen i julas. Förra veckan var Niklas på återbesök på Bragée, och fick då rådet att börja ta alla tre LDN-tabletter samlat (då ska det - om kroppen klarar det - ge absolut bäst effekt). Så det gick han över till i lördags (ta alla på kvällen). Det innebar sämre sömn och lite sämre mående då kroppen återigen måste vänja sig, men det blir bättre för varje dag. Det är dock fortfarande inte bra, utan kommer säkert ta någon vecka till innan den nya dosen liksom är på banan. I övrigt fortsätter Niklas med sin saltlösning. Och vad vi förstått är 4,5 mg maxdosen för LDN så vi fortsätter med det och ser om effekterna kan förbättras ytterligare lite till när vi kommit upp i ett halvårs användning. Nästa steg nu är att låta LDN:et få utvecklas till sin fulla potential i kroppen. Vid nästa besök på Bragée får vi se vad mer de eventuellt vill föreslå som behandling. Så här är vi nu. Vid ett tack å lov starkt förbättrat mående. Som SKA bli ännu bättre. 💪🏻 Detta är alltså så långt som vi kommit i dagsläget. Men vi har (tack vare alla som hört av sig till oss) fått en massa tips på saker som hjälpt andra som vi såklart också ska testa oss igenom. Tänker att jag listar dessa i nästa inlägg, så får ni som är berörda själva känna efter vilka behandlingsmetoder som eventuellt känns relevanta för just er. Som sagt är det väldigt olika vad som hjälper vem, men det vi VET är att folk BLIR hjälpta. Folk blir MYCKET BÄTTRE. Till och med så att de anser sig FRISKA - när de hittat rätt behandling. Så det gäller verkligen att försöka hitta nycklar till varför man blev sjuk, för i dem ligger också nycklarna till hur man kan bli frisk. Som Niklas djupsömn till exempel, som så tydligt är en del av både hans insjuknings- och hans tillfriskningsresa. Avslutar detta inlägg med att säga att det vi delar med oss av här SÅKLART inte är en uppmaning till någon annan att göra exakt som vi. Vad gäller mediciner ska ALLTID en kompetent läkare rådfrågas, och vägen till att bli bättre ser som sagt olika ut för olika mänskor. Men vi tänker att vi delar med oss av det som hjälpt oss så detaljerat som möjligt, så finns all info att läsa för den som är intresserad. Så kan ni använda det som underlag for ytterligare googling kring behandling av ME, alternativt ha med som underlag i dialog med sjukvården. 🧡 I nästa inlägg listar vi alla saker vi fått tips om som hjälpt andra. Kommentera gärna på det här inlägget om sånt som hjälpt ER, så gör vi listan så lång vi bara kan för att försöka hjälpa så många som möjligt. ❣️ Här kan ni läsa del 1 om hur Niklas blev sjuk i ME - den nedåtgående spiralen. Här kan ni läsa del 2 av hur Niklas blev sjuk i ME - vändningen! Alla inlägg jag skrivit om ME hittas här.
