Nu kommer del 2 av Niklas ME-resa. Del 1 avslutades sensommaren 2019, då var Niklas riktigt illa däran och det var också den mörkaste och värsta perioden av den här resan. I september kom jag och ungarna hem igen 👆🏻 (efter att ha bott hos min mamma i Hova i två månader), och ganska kort därefter började saker och ting sakta men säkert faktiskt bli en smula bättre. Och här har vi ER att tacka till stor del. 🧡 Många av er hade i något år eller två tipsat om en medicin som hette Mirtazapin. Den hjälpte flera av er med liknande sömnproblem som Niklas. Efter att ha varit skeptisk mot medicinering under många år (KBT är det som framförallt hjälper mot sömnproblem, något som är vetenskapligt belagt) och dessutom själv varit beroende av olika sömntabletter (detta var för ca 10 år sen, Niklas upplevde att tabletterna bara sköt problemet på framtiden då de konstant behövde maxas - dosen höjas - för att effekten skulle behållas) ville han nu prova. I det här läget mådde Niklas så pissigt att han var öppen för att testa allt. Så han gick till sin läkare och bad att få just Mirtazapin. Läkaren sa ok - men att han först ville testa en så kallad SSRI på Niklas. SSRI är den vanligaste antidepressiva medicinen, och eftersom vården fortfarande var inne på att Niklas hade en utmattningsdepression så var SSRI den lösning de ville erbjuda. Niklas gick med på att testa, men då han var medveten om att SSRI är känt för att störa sömnen hos användarna (och Niklas sömn hade liksom inga marginaler att spela på, den var ju redan vansinnesrisig) var han inte direkt övertygad om att SSRI var rätt väg att gå. Men vi testade i alla fall - och det blev ju katastrof. Sömnen upphörde helt - och efter fyra eller fem dagar med noll (!!) sömn gick det inte att fortsätta längre. Niklas var ett vrak. Så han gick tillbaka till läkaren, förklarade situationen och bad återigen om Mirtazapin. Då började den första stora förändringen - mot det bättre. 🧡 Mirtazapin är också ett antidepressivt läkemedel - men som verkar sömnfrämjande när det tas i lägre doser. Niklas började ta 7,5 mg och de första dagarna sov han som en stock, men blev en zombie på dagarna. Insättningen var jobbig, med influensasymptom och hög feber de första två veckorna. Den allra första veckan var KAOS, men vecka två började Niklas känna sig bättre. Trots influensasymptomen så var han gladare, nåt hade hänt i huvudet. Efter två veckor släppte influensasymptomen, sömnen var märkbart bättre - och under en period mådde Niklas så pass mycket bättre att vi hoppades att han hade blivit frisk; att Mirtazapin var lösningen på allt. Vi gjorde det klassiska misstaget att göra för mycket när energin ökade på (minns ni att vi var så lyckliga för att vi kunde gå på Gröna Lund, hela familjen? 👆🏻 - och sen kom såklart bakslaget), och när bakslagen kom blev de rejäla. Niklas gick tillbaka till vårdcentralen, sa att Mirtazapinet hade hjälpt - men det ändå var saker som fortfarande kändes fel. Då fick han rådet att gå till en KBT-terapeut. Han gick dit - och återigen kom uppmaningen att prata. Att terapi skulle vara lösningen. Återigen kände Niklas att det inte var rätt väg. Dels mådde han extremt dåligt efter ansträngningen att behöva sitta och prata med en terapeut - dels var han fortfarande övertygad om att hans tillstånd hade med fysiska saker att göra, inte psykiska. Eftersom Niklas nu ändå mådde så pass mycket bättre kunde han kliva på ett stressrehabiliteringsprogram. Våren 2020 började han därför på rehab; två gånger i veckan var det möten med övningar och samtal. Vi hade ännu en gång stora förhoppningar om att detta skulle vara svaret på allt, och vår lösning. Dock blev det tydligt ganska omgående att Niklas stod ut bland de andra på rehaben. Han kände inte igen sig i deras berättelser - framförallt hade han inte i närheten ett sånt stressigt liv som de andra beskrev. Tvärtom hade ju Niklas levt ett väldigt stilla liv sedan ett år tillbaka - dessutom med en hel sommar i princip ensam, och utan ansvar eller andra stressrelaterade bördor. Något annat som stod ut var att Niklas gjorde allting "rätt" enligt vad man ska göra vid en utmattning (och hade gjort det länge då han själv googlat sig till hur man skulle återhämta sig efter utmattning när han var för sjuk för att släppas in på rehab nr 1) - men han blev inte bättre. Tvärtom blev han bara sämre. Och även om mycket av nedstämdheten hade försvunnit i samband med Mirtazapinet, så var det fortfarande en rejäl omgång nedstämdhet ungefär en gång per vecka. Också dessa upplevde Niklas väldigt starkt hade fysiska orsaker, inte psykiska. Även här blev Niklas missförstådd av psykologen på rehab. När han berättade att han upplevde att han kunde få stark ångest "utan tankar" (alltså att ångesten varken var förknippad med tankar eller någon händelse) - den bara kom, och gick sen lika tvärt - fick han höra att så "kan det inte vara". Psykologen sa att hen aldrig hade hört talas om eller stött på någon som haft ångest utan bakomliggande tankar. Och återigen fick Niklas höra att han måste "möta sin ångest". Vad gör man då? När man inte har den blekaste aning om hur man kan "möta" sin ångest - eftersom man själv vet att den är fysisk. Det FANNS inget att ha ångest över, varken i nutid eller i dåtid. Frustrationen och känslan av att konstant bli missförstådd växte återigen. Efter rehaben (som inte hjälpte Niklas alls, han hade som sagt bara blivit sämre) gjorde vi en till sömnutredning. Innan dess hade Niklas köpt en Oura-ring (typ som en apple watch fast man bär den på fingret) som registrerar bland annat puls, temperatur och sömncyklar. Den visade tydligt att han fick i princip noll djupsömn varje natt. Ibland visade den 1 eller 2 minuters djupsömn (en vanlig mänska har 1-2 timmar djupsömn per natt), men oftast stod den på en sorglig nolla. Får man ingen djupsömn får hjärnan ingen omstart. De gifter som hjärnan "tvättar bort" under djupsömnen finns kvar. Dag efter dag, år efter år byggs de på. Vilket innebär att hjärnan mår sämre och sämre. Utan djupsömn blir hjärnan till slut sjuk och utvecklar obehagligheter som exempelvis demens. Utan djupsömn dör man så småningom. Sömnutredningen Niklas sen gjorde visade exakt samma sak - noll djupsömn. Niklas fick träffa en sömnläkare som specialiserat sig på sömn i 30 år. Domen var hård: Niklas konstaterades vara en "High Arousal"-person, alltså en person med en överaktiv hjärna som stimuleras för lätt och därmed också väcker kroppen konstant. Men det var inget som gick att göra något åt, menade läkaren. De gjorde några försök med Circadin (melatonin), Propavan och lite andra blandade sömntabletter i kombination med Mirtazapinet - men fick ingen effekt. Niklas höjde då Mirtazapinet till 15 mg (det är fortfarande den dos han äter), och upplevde efter det att de mentala svackorna blev bättre. Sömnen var dock ungefär likadan. Bättre, men inte bra. Mirtazapin funkade bra på Niklas vad gäller sömn då den "lugnar ner" hjärnan, som därmed inte väcker kroppen lika ofta. Inne i Niklas huvud är det numera tystare och lugnare, inte som tidigare då det konstant slank omkring tankar kring saker som skulle göras eller lösas. Niklas beskriver det som att hans huvud är tystare i dag, hjärnan är inte lika speedad. Vilket är enormt skönt. Under sommaren 2020 greppade vi efter alltfler halmstrån. Vi testade SÅ många olika sätt att äta och laborerade enormt med kosten då den kanske kunde vara en bidragande faktor till Niklas mående. Det var också då vi (återigen - efter förslag från er 🙏🏻) bestämde oss för att få Niklas utredd för ME. Vi hittade Bragéekliniken (på grund av att NI tipsade om den❣️) och Niklas gick ännu en vända till Vårdcentralen för att be om en remiss till Bragée. Han fick remissen, med kommentaren från läkaren att även om han fick diagnosen ME så var det "en kronisk diagnos" som "inte går att göra någonting åt". Remissen gav oss plats för ME-utredning på Bragée till hösten, sommaren ägnades åt mera kosttester. Som efter många många turer gav resultat, och ytterligare en pusselbit till Niklas mående föll på plats. Under sommaren 2020 blev det tydligt att Niklas mådde dåligt av att äta gluten. Eller - framförallt blev han väldigt mycket bättre av att inte äta gluten. Han hade gjort test för glutenintolerans tidigare som visat negativt resultat, men testet gav inte hela bilden och det blev uppenbart för oss att gluten var en måendebov. Detta är också något som (skulle vi senare få reda på) är i linje med diagnosen ME. Många med ME har problem med magen (IBS är en vanlig samsjuklighet) och många har problem med gluten. Vi tog bort gluten och han mådde bättre. Vi la också till mera kött, vilket även det gjorde att Niklas mådde bättre. Under många år har ju vi knappt ätit kött alls, och (detta är också något vi fick lära oss längre fram) kött är en viktig källa till B12 - en vitamin som verkar särskilt viktig för ME-sjuka. B12-injektioner är till exempel något som många med ME upplever gör dem mycket bättre. Eftersom Niklas mår dåligt av klassiska kosttillskott var det bättre att vi plockade in mer kött i kosten igen, och även det har visat sig vara bra för hans mående. Jag tänker att vi avslutar del 2 här, så plockar vi upp tråden igen i den avslutande del 3 som handlar om när vi fått komma till Bragée. I del 3 kommer vi berätta om ME-utredningen, de diagnoser Niklas nu fått och de saker som specialisterna på Bragée rekommenderat honom att börja med (t ex LDN) - som funkat bra för Niklas. Summan av kardemumman är i alla fall att i del 1 av den här resan så gick det sakta men säkert mer och mer åt skogen för varje år som gick. I del 2 kom vändningen. Med Mirtazapinet, med insikten om att Niklas inte fick någon djupsömn (en konkret ORSAK till dåligt mående - och därmed också något handfast att försöka förbättra), med förståelsen kring att gluten var dåligt för Niklas medan mer kött var bra - och med remissen till utredning för ME. Sakta sakta hade vi nu börjat få några pusselbitar till det dåliga måendet - och faktiskt börjat vända den nedåtgående spiralen. Som fortsätter uppåt i del 3. 😇 Mer om det då. Kram på er, och återigen - TACK. Era tips på den här resan har varit otroligt värdefulla, och faktiskt direkt förbättrat våra liv. TACK för det. Ovärderligt. ❤️
