Nu kommer ett inlägg som var känslosamt att skriva och än mer känslosamt att läsa. ❣️ Jag och Niklas vill ju gärna dela med oss det vi lärt oss kring ME, så att vi eventuellt kan hjälpa andra. Syftet är att vi i mina kanaler kan skapa lite av ett forum där vi som drabbats kan dela information, kunskap och erfarenheter. Ju fler vi är och ju mer vi vet, desto större chans att vi kan tipsa varandra om saker som kan förbättra måendet för de som är ME-sjuka. Det här inlägget kommer handla om hur just Niklas blev sjuk, för i sättet att insjukna finns nycklar till hur man kan bli bättre. Så det känns viktigt att dela. Både Niklas och jag tycker att det är väldigt intressant att höra om andras förlopp. För att vi ska lära oss mer om vad man ska fokusera på för att bli bättre är det bra att kunna titta på många olika historier för att kunna plocka ut likheterna. Eftersom det är så mycket att gå igenom delar vi upp det här inlägget på flera delar. Det finns väldigt många olika sätt att insjukna i ME, och därmed även väldigt många olika sätt att bli bättre eller bra. Det finns ingen mirakelmedicin som funkar för alla, något som funkar jättebra för en person kan vara helt irrelevant för en annan. Vad vi förstått är det viktigt att komma underfund med hur och varför man blivit sjuk - eftersom det kan ge nycklar till hur man kan bli bättre. Därför känns det väldigt viktigt att dela med oss av hur Niklas blivit sjuk, för om någon känner igen sig i hans historia kanske det som funkar för Niklas även funka för de med liknade problem/upplevelser. Och kanske hittar någon som blivit bättre eller bra det här inlägget, känner igen sig i Niklas - och kan dela med sig av behandlingar/mediciner till oss som funkat för hen. I det här inlägget kommer vi alltså gå på djupet med hur Niklas insjuknande sett ut. Men den korta storyn är att han gått ifrån att vara en extremt aktiv person som surfat (ovan, i Indonesien år 2006 🏄🏻♂️👆🏻) och åkt snowboard, rest över hela världen och varit kompisgängets mittpunkt (arrangerat episka festivaler och återkommande temafester) till att (när det varit som värst) enbart kunna ligga och titta på teve 75% av sin vakna tid. Att umgås med vänner har inte funnits på kartan de senaste två åren. De flesta som blir sjuka i ME insjuknar efter en virusinfektion - just därför förväntas ME öka efter Corona. Många blir sjuka, och sen inte friska. I Niklas fall finns däremot ingen sån tydlig start. Men när man är kroniskt sjuk i ME tittar man på hela på sin sjukdomshistoria med andra ögon, och i backspegeln går det att se mönster på hur symptomen gradvis blir värre och värre under 20 års tid. Det som tidigare avfärdats som normalt när Niklas sökt vård var nog inte normalt trots allt. Niklas, surfar på Torö år 2008 👆🏻 I höstas fick Niklas plats för ME-utredning på Bragéekliniken i Stockholm. För övrigt den ENDA kliniken i Sverige som är specialiserad på ME, trots att det finns uppskattningsvis tiotusentals sjuka i landet. Katastrof, såklart. Men kritiken kring vårdens sätt att hantera (eller snarare ignorera) ME-sjuka får tas i ett annat inlägg. Läs gärna den här krönikan dock, för med det förmodat ökade antalet långtidssjuka på grund av Covid-19 kommer nog vården tvingas öppna sina ögon (och resurser) för den här patientgruppen. Hursomhelst. Nyligen fick Niklas alltså diagnosen ME hos Bragéekliniken. Han fick även diagnosen POTS. POTS innebär att det autonoma nervsystemet (som sköter det mesta som ska gå på automatik i kroppen t ex kroppstemperatur, puls, hormonproduktion) inte fungerar som det ska. Och med den informationen är det lättare att se hur Niklas insjuknande pågått under lång tid. Det förklarar även så mycket som tidigare varit oförklarligt. Ett av de tidigaste tecknen på att Niklas kropp inte riktigt funkade som den skulle var att han alltid haft problem med sin temperaturreglering. Alltid behövt sova mycket kallare än andra t ex (då han blir extremt varm på nätterna). Något som vi hanterat genom att investera i tempererad vattensäng (där man kan ställa in temperaturen själv). Niklas säng är inställd på en mycket mycket lägre temperatur än vad som rekommenderas. Detta för att suga ut värmen ur kroppen. "Normala" mänskor skulle inte kunna sova i den eftersom de skulle uppleva den som alldeles för kall, men för Niklas hjälper det enormt. Så att skaffa vattensäng med temperaturreglering är ett tips till andra som också blir varma på natten (så pass varma att det stör sömnen). Att kroppen inte sänker kroppstemperaturen automatiskt när man ska somna är en del av diagnosen POTS. Niklas, i Australien år 2004 👆🏻 Så tidigt som år 2000 gjorde Niklas en hälsoundersökning, då han redan då upplevde att han var tröttare än han borde vara. Tröttare än andra. Ingenting hittades då. Allt var "normalt". Så långt tillbaka han kan minnas (t ex gymnasiet) har han också haft korta perioder av nedstämdhet, och då pratar vi inte om att det håller i sig i dagar - utan enbart någon timma. Ibland kortare. Dessa korta stunder av nedstämdhet som kommit och gått beror på hormonrubbningar, och kan liknas vid PMS. En fysisk hormonreaktion. Niklas har alltid känt att dessa korta stunder av nedstämdhet har berott på fysiska - och INTE psykiska - problem. Dessa hormonrubbningar är också en del av diagnosen POTS. Jag och Niklas i Portugal 2005 👆🏻 Niklas sömn har alltid varit skör. Han är lättväckt och vaknar många gånger per natt. För att sömnen skulle funka har det varit viktigt med ett kallt, mörkt och tyst rum - något som var svårt att åstadkomma när vi blev tillsammans 2005 och jag bodde i en minietta med loftsäng. Högst upp i ett hus här på Söder, och jag hade skruvat bort persiennerna eftersom jag älskade ljus. Niklas hade ingen egen lägenhet, så vi hängde hos mig. Min lya var toksolig - och därför jätteljus (även på natten då jag ju tagit bort persiennerna) - jättevarm och dessutom inte särskilt tyst alls. Minns hur Niklas kämpade med att försöka sova hemma hos mig; han byggde egna sängar av mina soffkuddar nere på golvet där det var svalare - men inget funkade särskilt bra. Jag och Niklas i hissen upp till min lilla soliga lya 2006 📷👆🏻 När vi blev tillsammans blev Niklas än mer medveten om att han var tröttare än andra. Vi levde likadana liv (åt samma mat, bodde på samma plats, hängde med varandra och gjorde samma saker) - men jag var alltid pigg och han var alltid trött. Att bo och leva med en annan person (mig) gjorde det uppenbart att han var annorlunda. 2006 blev sömnproblemen mer rejäla, och efter undersökningar på sjukhus och sömnklinik konstaterades början på diagnosen kronisk insomni. Det var första gången Niklas insåg att han hade ett kroniskt sjukdomstillstånd som var bökigt att hantera. Efter 2006 blev alla symptom (temperatursvårigheter, insomni, nedstämdhet pga hormonrubbningar) gradvis värre, för att bli rejält försämrade när vi fick vårt första barn 2014. Dels på grund av ännu mindre sömn, dels på grund att livet blir mer krävande med barn; mer energi som ska ut och mindre chans till återhämtning. Familjebild 2016 ❣️ Åren som följde blev symptomen ännu värre (mest märkbart var att sömnproblemen eskalerade rejält), och 2018 kom ytterligare ett steg neråt i måendet: då kom första ordentliga kraschen som påminde om det som händer när man går in i väggen. Då fick Niklas kraftigt försämrad sömn, yrsel och svårt att prata i flera veckor. Vi trodde då att detta var en utmattning, då symptomen på ME och utmattning är väldigt lika. Niklas försökte ta det lugnare, vila. Men blev inte bättre. Våren 2019 kom ytterligare en krasch, då var det framförallt den mentala biten som pajade. De korta stunderna av nedstämdhet blev nu istället till djupa dalar som kunde pågå i timmar. Återigen kände Niklas väldigt tydligt att detta inte hade psykisk koppling. Det var väldigt tydligt för honom att det var fysiskt. Nedstämdheten var inte kopplad till någon händelse eller något tankeförlopp, han kände hur något liksom slogs på och slogs av i kroppen - och att det var detta som orsakade nedstämdheten. Vid den här tidpunkten upptäckte Niklas också kopplingen mellan fysisk eller psykisk (typ jobba, eller vara social) ansträngning - och bakslag. Nu blev Niklas närminne också väsentligt sämre, och han hade svårt att hålla fokus, en röd tråd. Han sökte hjälp hos vårdcentralen, där diagnosen blev "anpassningsstörning". Vad det nu är? Då symptomen stämde in så pass på utmattning googlade Niklas själv reda på en utmattningsklinik, gick tillbaka till vårdcentralen och sa att ville gå en rehabilitering för utmattade. Han fick remiss till kliniken, där han diagnosticerades som utmattad - men bedömdes som för sjuk för att kunna delta i rehabilitering. Eftersom vården hade klassat Niklas som utmattad rekommenderades bland annat träning för att bli bättre. Så han joggade mycket under en period, men upplevde bara försämringar. Att man skulle bli pigg och må bra av att träna stämde inte alls. För Niklas blev det tvärtom. Vilket många med ME kan känna igen sig i, och något som också är ett stort problem när den här patientgruppen feldiagnosticeras - för mycket/fel träning är direkt dåligt för människor med ME då det bryter ner - och kanske inte går att bygga upp igen. Iggy och mormor, augusti 2019 🧡 När Niklas diagnosticerats med utmattning men bedömts som för sjuk för rehab tog vi som familj ett gemensamt beslut att jag och barnen skulle åka till min mamma i Hova över sommaren - och Niklas skulle stanna hemma och vila. För att kunna återhämta sig och bli bättre. Och ni som hängt med vet ju att vi stannade i Hova i hela två månader, medan Niklas var hemma och försökte vila i hopp om att bli tillräckligt bra för att kunna gå på utmattningsrehab. Den sommaren var den värsta tiden i Niklas liv. Han var helt ensam, och ångestattackerna kom nu nästan dagligen. Han låg i fosterställning och försökte rida ut de inre stormarna. Han var för dålig för att prata med folk, så att kontakta vänner eller resten av familjen fanns inte på kartan. Han upplevde enorm hopplöshet, och att livet - om det skulle fortsätta såhär - inte var värt att leva. Han gick aldrig så långt som att tänka tanken på att ta sitt liv, men det var väldigt, väldigt kämpigt. Jag minns ett telefonsamtal vi hade när jag var hos mamma. Jag ringde för att berätta något som vi hade gjort där i Hova, och lyckades pricka in en sån där djup dal av ångest när Niklas låg i fosterställning. Han svarade, men det gick inte att prata. Han förklarade att han mådde väldigt dåligt, och han grät. Jag blev extremt orolig då jag aldrig hört honom så dålig. När jag försökte nysta förklarade han att det inte gick att prata - och så la han på luren. Enda gången han gjort det under de 16 år vi varit tillsammans. Jag grät och grät och kände en enorm maktlöshet. Där satt jag 4 timmar med bil från Stockholm, och kunde inte hjälpa. Jag kände dock en trygghet i att vi faktiskt pratat om det här med att må så dåligt så att man inte längre ville leva, och att om såna tankar fanns så skulle han berätta för mig så att jag kunde avstyra. Hjälpa. När han mådde bättre pratade vi igen, och gick återigen igenom detta med att larma om det blev så illa att självmordstankar uppstod. I slutet av sommaren hade Niklas ett återbesök på utmattningskliniken för att utreda om han blivit bra nog för att kunna påbörja en rehabilitering. Men vid återbesöket konstaterades det att han fortfarande var alldeles för dålig. Att fokusera på sig själv, träna och vila i två månader hade inte hjälpt över huvudtaget, tvärtom hade han blivit sämre. Niklas var för instabil rent psykiskt (vid den här tidpunkten hade han ju också väldigt svårt att prata med folk då det tog alldeles för mycket energi) - och den psykolog som utvärderade Niklas och bedömde honom som för sjuk för att delta i rehab menade att lösningen var att Niklas skulle "Ta tag i sin ångest". Sa att han var tvungen att gå och prata regelbundet med en psykolog. Det var lösningen. Något som var omöjligt, då själva interaktionen/pratandet med andra människor var det som utlöste den psykiska instabiliteten då sånt tog enormt mycket energi. Psykologen förstod honom inte alls, för det Niklas sa var ju (fortfarande) att den psykiska instabiliteten inte berodde på något psykiskt - utan var FYSISK. Det kände han SÅ STARKT, och hade känt så tydligt hela tiden. Men istället för förståelse, eller åtminstone intresserade frågor kring detta fick han en mänska som la huvudet på sned, tittade på honom som att han inte förstod att eget bästa och sa: "Nej Niklas, du måste ta tag i din ångest". Detta var en av de värsta händelserna under hela den här resan; känslan av att bli så vansinnigt missförstådd och att det fanns noll intresse för att undersöka andra vägar än de redan upptrampade var fullkomligt klaustrofobisk. Att ångesten kom på grund av att kroppen rent fysiskt inte fungerade som den skulle ville ingen lyssna på. Och att få förståelse för det har varit enormt knivigt, på många sätt under den här resan. Detta var den värsta perioden hittills. Niklas mådde oerhört dåligt både fysiskt och psykiskt, och fick ingen hjälp att gräva vidare i det som HAN upplevde var fel. Ett moment 22 där han diagnosticerats som utmattad, bedömdes för dålig för utmattningsrehab - men de saker han blivit tillsagd att göra för att bli bättre (träna t ex) gjorde honom bara sämre. Och om han inte gick till en psykolog och "Tog tag i sin ångest" var han inte välkommen tillbaka till utmattningskliniken. Niklas kände sig helt fångad, totalt missförstådd och det var svårt att se någon utväg. Något sätt att bli bättre. Och att må så pass dåligt att livet knappt känns värt att leva - men mötas av snedlagda huvuden som inte tror på det man berättar - var vidrigt. Här avslutar vi del 1 av det här inlägget. Sensommaren 2019, då Niklas var i enormt risigt skick. Sen dess har vi som tur är hittat både förståelse och några nycklar till bättre mående. Så nästa del blir mer positiv. Men det är viktigt att känna till bakgrunden, för att förstå fortsättningen och varför de saker Niklas gjort för att må bättre faktiskt har funkat. För bättre mår han, men det ska bli mycket, mycket bättre är planen. Dela gärna med er om ni känner igen er eller upplevt liknande. I nästa inlägg går vi alltså in på de saker som förbättrat Niklas situation. ❣️ Läs mer inlägg om ME här.
