Ett nytt hopp har tänts i vår kamp för att Niklas ska kunna få må bättre. ❤️ Jag har ju antytt att vi haft ett bättre liv på den fronten de senaste veckorna, tänkte att jag skulle skriva lite mer utförligt om det i dag. Jag gör en liten recap först så att ni kan hänga med. Det senaste året har varit fruktansvärt vad gäller hur Niklas har mått. Tyvärr. Mestadels har det varit skit & skräp. Krascher flera gånger i veckan. För att komma vidare kikade vi först på att återigen kliva på funktionsmedicin (vi var inne på det redan för flera år sen men tyckte inte det gav något), men där var vår upplevelse att man ofta behöver committa till ett års provtagningar och behandlingar. Något som i snitt verkar kosta omkring 70 000 kr vad vi förstått (kan såklart skilja sig från fall till fall, men funktionsmedicin verkar sällan vara en billig lösning). Det kändes väldigt dyrt, och eftersom det inte fanns någon som helst garanti för att det skulle funka kände vi att det inte var ett rimligt spår. Inte just nu i alla fall. Niklas gick därför vidare och testade t ex kinesiologi, samt dök ner ordentligt i kosten (histaminer var vi inne på ett tag te x). Men måendet blev i princip det sämsta det någonsin har varit med flertalet krascher varje vecka. Så fort han gjorde ngt annat än att ta det väldigt lugnt blev det en krasch direkt. Hemskt. Förlamande. Handikappande. Detta sabla kidnappande av ett liv och en person.Läget kändes hopplöst, vi undrade nu vad sjutton som kunde vara den bästa vägen framåt? Allt kändes som longshots. Då beslöt vi oss för att gå tillbaka och titta igenom vad vi gjort hittills: Vad har vi gjort som vi upplevt har funkat - och vad gjorde vi egentligen förförra sommaren när Niklas ändå mådde som allra bäst? Då kom vi fram till att börja fokusera på nervsystemet igen förmodligen är den bästa vägen framåt. Förrförra hösten började ju Niklas med DNRS (neuroplasticitetsträning - som han dock upplevde för krävande för en ME-sjuk, men det gav en bra grundförståelse för hur nervsystemet kan påverka ens mående). Just DNRS var som sagt för krävande och passade inte Niklas, men han kände att nervsystemsspåret var väldigt intressant och gick istället över till andra program inom samma område. (Det finns en massa olika som har utgångspunkt i samma sak - nervsystemet - men lite olika tillvägagångssätt.) Han gick programmet I Can Thrive och tittade även på mycket gratismaterial från framförallt CFS Recovery på YouTube. Han började må stadigt allt bättre från hösten 2022, och sommaren 2023 blev någon slags kulmen då vi ju (som många av er såg ❤️) kunde leva ett nästan "normalt" liv. Samtidigt som Niklas höll på med neuroplasticitetsträningen experimenterade han med olika intag av kalcium och magnesium, och vi trodde att det var en stor nyckel till det bättre måendet. Nervsystemsspåret hamnade då i skymundan, och han slutade fokusera på det och göra de övningar som krävs för att hålla det spåret levande. Framförallt under hösten 2023 när livet i övrigt var extremt krävande och både Niklas och jag brakade ihop.Sen dess har det alltså varit dåligt. I somras började det bli något bättre (inte alls lika bra som sommaren innan dock) och efter funderingar kring kost, funktionsmedicin och andra alternativa metoder landade vi alltså i att det som förmodligen gjorde måendet så mycket bättre 2022 var fokuset på att få nervsystemet i balans. I kombination med en faktisk trygghet i känslan av att stadigt bli bättre. Något som absolut påverkar måendet positivt. Vi återvände alltså till nervsystemet, och Niklas har sen två månader tillbaka återigen riktat fokus mot det. Han har gått igenom all information på nytt, fått en än djupare förståelse för nervsystemets påverkan på kroppen och måendet. Gjort allt från början helt enkelt och förankrat kunskapen djupare i kroppen. Skillnaden den här gången är att vi låter behandlingen av nervsystemet vara nummer ett, den trumfar allt - inklusive sömnen. Niklas usla sömn är ju annars något vi alltid känt varit viktigt att få ordning på för att få ordning på ME:n. Men nu tänker vi att vi får ordning på sömnen genom att få ordning på nervsystemet. Och får vi ordning på nervsystemet får vi ordning på ME:n.Ytterligare en stor skillnad är att vi insett att hans konstanta analyserande av hur han mår och vad som får honom att må så med största sannolikhet har gjort att nervsystemet hamnat än mer på helspänn - och hindrat honom från att må bättre. Eftersom han haft grava sömnproblem i 20 år har han vant sig vid att konstant försöka hitta lösningen till varför han sover dåligt (är det maten, skärmen, tiderna, temperaturen, ljuset, ljudet, aktiviteten osv), vilket gjort att nervsystemet inte har kunnat slappna av. Nu har all form av analys upphört. Eller - vi jobbar på det. Att förändra ett sånt sen länge invant beteende tar såklart tid. Men nu ligger vårt hundraprocentiga fokus på att:Upphöra med det konstanta analyserandet av måendet för att ge nervsystemet en chans att koppla av.Göra övningar som är kopplade till att lugna nervsystemet.Meditera varje dag, inklusive en kortare tupplur. Något som tidigare vart otänkbart med tanke på vårt fokus på sömnen. Men nu tror vi att det är viktigare att prioritera nervsystemet än sömnen. Och att nervsystemet gynnas av meditation och en kortare tupplur.När ett symptom dyker upp går Niklas inte in i analysläge. Viktigt att inte heller bli negativ eller frustrerad, utan tänka att detta är nervsystemets sätt att reagera på en expanderad aktivitetsnivå. Och en expanderad aktivitetsnivå behövs för att kunna gå tillbaka till ett mer normalt liv.Sen vi la om till det nya fokuset har sömnen blivit sämre - men måendet bättre. Niklas har accepterat att han i princip alltid kommer sova dåligt varje natt, men känner en trygghet i att han ändå kommer att må okej. Det har gjort att han släppt mycket av den konstanta stressen kring sömnen. Målet är att all stress kring sömnen ska bort. Det första vi märkte som blev bättre efter att vi börjat fokusera på ovan fyra punkter var att krascherna som tidigare kom flera gånger i veckan nu istället kommer med ett par veckors mellanrum. Hjärndimman har också blivit avsevärt bättre. Det övergripande måendet har alltså blivit betydligt bättre - och jämnare. Så vi känner att vi är på rätt väg, nu gäller det att vara konsekvent, upprätthålla alla övningar och vara disciplinerad. Inte låta tankarna slinka iväg när symptom eller bakslag uppstår, utan se dem som en naturlig del av processen mot att bli bättre. Och framförallt - låta det ta sin tid. Förra vändan tog det omkring åtta månader från det att Niklas började nosa på nervsystemspåret tills vi hade vår fantastiska sommar 2023. Vi är öppna för möjligheten att det kan gå snabbare den här gången, men siktar på att sommaren 2025 ska bli lika bra måendemässigt som den 2022. ❤️Tänker att många kommer fråga varför vi inte fortsatte på nervsystemsspåret när det uppenbarligen funkade så bra sist? Dels slutade vi aldrig med det 100%, det fanns alltid med i bakgrunden. Men Niklas gjorde ju andra saker också (ex kalcium/magnesium, kost) som han upplevde var en del i att han blev bättre, och han hade svårt att acceptera att nervsystemsträningen var en så stor faktor som den förmodligen faktiskt var. Dessutom tar det väldigt lång tid att testa olika teorier som kostspår osv. Eftersom så mycket av tiden går åt till att må skit finns inte så mycket tid kvar. Det ska ju dessutom också finnas tid att vara en del av en familj, så alla tester går otroligt långsamt.För många som blivit bättre och friska genom att få ordning på nervsystemet är det just andra vändan som den bestående förbättringen sker. Kunskapen förankras ytterligare i kroppen och fokus blir 100% på nervsystemet, vilket är vad som krävs för att kunna få till en varaktig förbättring. Så här är vi nu. Sämre sömn, bättre mående och fokus till tusen på att analysera minimalt och hjälpa kroppens nervsystem. För er som är intresserade av det här spåret, spana in CFS Recovery på YouTube som har mängder med gratismaterial. Niklas har inte gått programmet man kan betala för, utan plöjt alla gratisvideos. På YouTube och online finns även massor av annat gratismaterial att ta del av. Seek and you shall find. 🫶🏻Avslutar med att säga att varken jag eller Niklas är läkare, vi rekommenderar inte någon att göra någonting utan vill bara informera om vad vi testar, vad som funkar och inte funkar för just oss. Alla behöver hitta sin egen väg, vi vill bara erbjuda information kring just vår situation och hoppas att den kan ge intressanta uppslag och/eller hopp till er andra som fått livet kidnappat. Vi återkommer med ytterligare uppdateringar om några månader när vi ser hur långt det här spåret leder oss. ❤️Läs också:Här hittas samtliga inlägg jag skrivit om vår ME-resa 💙Klicka gärna på hjärtat så jag vet vilka inlägg ni gillar bäst. 💓
