Hej bästa ni och sorryborry för mindre frekvent uppdatering för tillfället. World of Alidia har dragit till sig intresse från investerare, så helt plötsligt befinner jag mig i en (för mig) helt ny värld och går på möten med mänskor jag aldrig trodde jag skulle träffa. VANSINNESKUL, och jag är SÅ POSITIVT ÖVERRASKAD över hur varma, nyfikna och ALTRUISTISKA personer jag fått möta de senaste veckorna. Mina fördomar om techfolk (försöker att inte ha sånt skräp som förutfattade meningar, men svårt att hålla sig helt fri) har helt raserats, och min uppfattning är att inom Web3 finns det ett enormt starkt community som alla vill hjälpas åt och dra varandra framåt. Samtidigt som man gör VETTIGA INSATSER för världen, ser till att ge tillbaka liksom. SÅ FINT. ❣️Hursom, så innebär denna nya vändning att mina dagar bara försvinner hela tiden. Jag blir på riktigt chockad varje fredag pga KÄNDES JU SOM FREDAG IGÅR?! Veckorna bara flyger fram. Men nu tänker jag att jag sätter mig och uppdaterar om Niklas. För där finns det faktiskt lite spännande nyheter just nu. 💪🏻 I går var vi ute å käkade. ALLA I HELA FAMILJEN! 😭🙏🏻 För en gångs skull var det inte bara jag å ungarna - Niklas var också med. Han har ju mått lite bättre den senaste tiden, och även om vi är låååååångt ifrån att ropa hej (har ju som ni vet fått upp förhoppningarna cirkus 82743 gånger tidigare 💔) så KAN det ändå vara så att vi nu är något på spåren.Jag berättade ju för en månad sen om att vi var intresserade av TWAR-spåret (läs det inlägget här). TWAR är en kvardröjande infektion i luftvägarna som kan orsaka ME-symptom. Vi är i kontakt med Göran Falck (läkare som forskar kring detta och som har hjälpt många med ME att bli väsentligt bättre och tom bra), och då Niklas passar mycket bra in på den grupp som blivit hjälpta av TWAR-behandlingen fick han göra en odling för några veckor sen. Det visade sig då att han hade streptokocker i bihålorna = ytterligare tecken på att TWAR-spåret är intressant för oss. Vi var på Giretto, så fint! 👌🏻 Pasta, pizza och väldigt barnvänligt. 🍕 Tintan kände sig som hemma! 😂 Kutade upp och ner för barnvagsrampen i strumplästen. Tillbaks till TWAR. Att vi hittade dessa streptokocker gjorde oss JÄTTEGLADA. Ni med ME känner nog igen det här med att var man än vänder sig och vad de än tar för tester på en så får man alltid svaret att "inget ser konstigt ut/vi vet inte vad som är fel". Så att få något man kan GREPPA är fantastiskt. Vi hoppades ju till och med ett tag på att de skulle hitta en hjärntumör när Niklas gjorde magnetröntgen senast. Så SJUKT, men efter så många års kamp vill man bara få en förklaring. Få något man kan TA PÅ. Som man (förhoppningvis) kan GÖRA NÅGONTING ÅT. Inledde med chark SÅKLART och smygstartade lördagsmyset. 🫒 Hursom - det hittades alltså streptokocker hos Niklas och Göran ordinerade en behandling som vi nu klivit på. Det är dels en 10 dagar lång penicillinkur, samtidigt som Niklas fortsätter att skölja näsan (med spruta - INTE kanna) med saltlösning två gånger om dagen. Till det en mild kortisonspray. Syftet med sköljningarna är att få väck bakterierna som suttit läääääänge och bildat en plastliknande film på slemhinnorna. De första dagarna av peniccilinkuren mådde Niklas sämre än vanligt. SÅKLART. Mänskor med ME är ju ofta extremt känsliga för läkemedel, kosttillskott osv. Så det var givet. Men halvvägs in i kuren vände måendet, och de senaste fyra dagarna har måendet varit ganska bra. Detta trots att sömnen inte levererat. Att få fyra dagar i rad med rätt bra mående är EXTREMT ovanligt. Att ha fått dem utan att sömnen funkat (sömn är fortfarande en egen grej för oss att lösa tror vi, den kommer kanske bli något bättre av denna behandling men strikt KBT osv måste fortfarande till) är ÄN MER OVANLIGT. Dessutom har Niklas kunnat andas genom båda näsborrarna dessa fyra dagar. Något som funkar möjligtvis en gång i månaden annars. God glutenfri pizza på Giretto - tips! (SVÅÅÅÅRT med bra glutenfria 🍕). Att inte kunna andas med båda näsborrarna hänger ihop med varför vi tycker att TWAR-spåret är så intressant för oss. Runt 2002 var Niklas med om en surfolycka och bröt näsan. När den läkte ihop blev det något knas, för han kunde efter olyckan bara andas genom den ena näsborren. Den andra täpptes liksom till. Några månader efter att jag och Niklas träffades 2005 genomgick han en operation för detta, då de skulle fixa till näsan på insidan för att frigöra båda näsborrarna. Han var förkyld under operationen, och den blev också en flopp. Resultatet blev att den näsborren som han inte hade kunnat andas igenom förvisso öppnades - men att den andra täpptes till. Vilken näsborre som funkade att andas igenom växlade, men väldigt sällan funkade båda samtidigt. LYCKAN när pappa kan vara med. ❣️ Det var också vid den här tiden som Niklas mående började att gradvis bli sämre. Efter att han åkt på en helvetes massa förkylningar några år senare + flera bihåleinflammationer efter varandra i samband med att Iggy började på föris blev han ännu sämre. Sen den tiden är Niklas också konstant snorig. Jag minns det för att vi skämtade om det då. Jag tyckte att det var lite gulligt att han alltid gick omkring och lät "sniff sniff". 😂 Iggy matchade menyn - och pekade ut mammas favoritdessert. 😋 I veckan genomgick Niklas en datortomografi. Ytterligare en magnetröntgen, denna gång med fokus på bihålorna. Även nu hoppas vi på att de ska hitta något som är galet. Ett av hans ME-symptom (som ingen kunnat förklara) är att han har ett tryck över pannan som kommer och går. Ibland är det extremt, ibland lättar det. Detta skulle också kunna förklaras med att något är galet i bihålorna. Så vi väntar mycket spänt på att Göran ska ringa och berätta resultatet av röntgen. Tiramisu till mig, glass till kidsen. 🍦 Vi hoppas såklart att något ska stå ut på röntgen, att det är något med bihålorna som inte är som det ska. Då Niklas ju varit extremt aktiv och sportig i livet har han varit med om en hel del olyckor, och en teori är att han kaosat till bihålorna på något sätt (t ex när han bröt näsan) och att det pga det kaoset blivit lättare för bakterier att fästa och inte rensas ut som de ska. Att bakterierna därmed fått rejält fäste, att han gått med detta år efter år medan bakterierna byggts på och att det sakta men säkert gett upphov till ME. Enligt Göran Falcks forskning verkar detta vara en väg in i ME för många mänskor - men det innebär också att det kan vara vägen ut (att behandla detta). Vi hoppas SÅKLART att vi hittat något viktigt här. Vi känner i alla fall att detta är det mest rimliga och logiska spåret vi stött på hittills, baserat på just Niklas historia och symptom. Vi kommer också fortsätta gräva i nackskadespåret. Även det känns logiskt och rimligt för oss. Kepsgos. 💞 Nu är nästa steg för oss att avsluta peniccilinkuren (en dag kvar) och att avvakta svar från Göran ang röntgen och ytterligare behandling. Återkommer såklart när vi vet mer. Vad gäller Göran så förstår jag att många av er kommer att vilja komma i kontakt med honom. Kan dock flagga redan nu för att han är fullbokad och framförallt jobbar med barn med postcovid. Men hör av er till Apoteksgården om ni känner att detta med TWAR kan vara ett rimligt spår för er. Alt be husläkaren om att ta odling. Alt se till att ta de proverna privat om ni har möjlighet.OBS dock att proverna måste tas ordentligt. Det ska inte vara (vad jag förstår) ett "för grunt" test, utan det är ett TWAR-test. Då krafsar de långt upp i näsan och även på mandlarna. Disclaimer att jag inte är en läkare och uttrycker mig extremt basic här nu, men det viktiga är att provet inte får vara för ytligt antar jag. Som vanligt vet vi inte om vi just nu bara är inne i en lucky streak, eller om sköljningarna, kortisonet och peniccilinet faktiskt gjort något lite bättre. Oavsett så är vi bara så jävla tacksamma för mera energi - och att vi kunde gå ut allesammans och äta middag i går kväll. Sånt som många tar för givet är det man saknar allra mest när de sakerna inte längre är självklara. Som att kunna äta middag ihop, gå på bio, gunga sitt barn i parken. ❣️ Jag vill avsluta detta inlägg med att be er om en tjänst. Den 12:e maj är det ME-dagen, och för att uppmärksamma detta och KRÄVA BÄTTRE FÖRSTÅELSE OCH VÅRD för oss drabbade har fantastiska Björn Eklund (som själv blev sängbunden av sin ME 2016 men lyckades göra sig själv frisk via en experimentell medicin i Norge, och sprang Stockholm marathon 2020 💪🏻) vandrat (!) från Sundsvall där han bor till Stockholm. Han började den 18 april, och snart är han framme i Stockholm.Väl här kommer han att ge ett ex av sin bok (som ger ENORM förståelse för ME-sjuka, den är bara så BRA) "Från sängbunden till maraton" till samtliga 349 riksdagsledamöter. Minns ni att ni hjälpte till att samla in pengar för att kunna köpa loss böcker till dem för ett år sen? Well - HÄLFTEN av de böcker som Björn kommer överlämna till Riksdagen nästa vecka har han kunnat köpa loss tack vare er. VILKEN INSATS NI GJORDE! 💪🏻 Genom att ge boken till beslutsfattare är målet att de ska FÖRSTÅ - och hjälpa till med politiska incitament för mer forskning och bättre ME-vård.Utöver böckerna kommer Björn att överlämna en namninsamling för bättre ME-vård i Sverige (idag är den ju i princip obefintlig). Och det är detta jag skulle vilja be er om - att skriva på den listan.Ni hittar listan här och jag skulle bli så extremt tacksam om ni ville skriva under. 🙏🏻 Med listan vill vi visa på att det faktiskt finns folk som bryr sig om den här frågan. Att vi som drabbas förtjänar förståelse och vård och forskning. 💙 Tack på förhand, och ha en jättefin helg nu alla. ✨
