Hurra, hurra, hurraaaaa - i dag är det pappa Niklas födelsedaaaag! 🥳🎈🎉🎁 Då Niklas är extremt strikt med vad han äter pga den sabla ME:n så går det tyvärr inte att ge honom tårta på sängen. Så det fick bli en banan med ljus i. Men det blev väl fint? 🍌 Jag å kidsen var uppe tidigt i morse och sjöng å hade oss. Och yesssss det är mycket riktigt en nyårsballong med texten "Happy 2021!" ni ser bredvid Niklas - här är vi hållbara och slänger inte ballonger bara för att deras budskap inte direkt är tokaktuella. 😂 Men även om det på vissa sätt är härligt med födelsedagar (barnen vet att de får tårta efter maten i kväll och taggen var massiv redan i morse 👹🎂) så är födelsedagarna för oss som har ME i vår närhet ganska sorgliga faktiskt. De blir en bökig påminnelse om att livet far förbi, medan Niklas (och vi andra i familjen också såklart) kämpar för att få tillbaka livet. 💔Varje år när Niklas fyller år pratar vi om det fasansfullt pissiga i att han knappt har skapat några nya minnen alls sedan förra födelsedagen. Han har mest legat i en säng, i ett rum. I år har vi ju turen att vi startade World of Alidia som har gett oss så otroligt mycket redan, men utöver det är det liksom samma samma.Efter sommaren är känslan likadan. Jag och barnen har kuskat runt i närmare två månader och upplevt upplevt upplevt. Medan Niklas legat hemma. I en säng. I ett rum. När vi kommer tillbaka, fyllda av nya erfarenheter - så har han inget att tillföra. I rummet, i sängen, händer inte så mycket. Och det är så jävla sorgligt och vidrigt att det får vara så. Kanske att födelsedagarna känns extra tunga, just för att de också kommer så snart efter sommaren. När skillnaden mellan Niklas liv och "andras" liv blir extra tydlig. För det är en märklig sak att uppleva, det där att livet känns som att det bara flyger förbi - samtidigt som dagarna känns så, så långa. I sängen, i rummet. "Det känns helt sjukt att det är min födelsedag igen" säger Niklas, och tillägger att det går så snabbt eftersom det liksom "inte händer någonting emellan dem". I våras kändes det ju som att Niklas mådde bättre. Han kunde jobba med WoA (vi pratar om långtifrån någon slags heltid här, men han kunde åtminstone engagera sig och för en stund slippa att bli reducerad till den som ligger i sängen, i rummet), och det fanns hopp om livet. Sen blev hela sommaren en gigantisk krasch tyvärr, så förmodligen kanske det var rent adrenalin han gick på i våras. Adrenalin som kom sig av att äntligen få känna att man bidrar igen, att man tillför något med sin kompetens, att man bygger något. Att man som en mänska som ÄLSKAR ATT JOBBA får JOBBA IGEN.Men sen några månader tillbaka är han tillbaka i sängen, i rummet. Och firar ännu en födelsedag, där det senaste året svischat förbi. Usch, blir ledsen när jag skriver det här. Fast vi har haft en jättefin dag i dag. Och vi fick dessutom en fantastisk nyhet som gav enormt mycket glädje och energi. Men faktum kvarstår, att Niklas liv fortfarande är kidnappat. Och de saker vi i våras trodde hjälpte oss framåt verkar tyvärr inte ha någon effekt.Men det finns fler saker att testa, så det gör vi. 💪🏻 Med den ständiga förhoppningen om att livet inte ska svischa riktigt lika fort fram till nästa födelsedag. Att minnesbanken ska kunna fyllas på. Att slippa vara bunden till sängen, i rummet.
