Nu äntligen har jag tid, möjlighet och energi att uppdatera kring Niklas. 🧡 I de senaste inläggen berättade vi ju dels att han blivit väsentligt bättre av att börja äta LDN. Vi berättade också att det sen kom ett rejält bakslag, och att vi efter några veckor med ett mer normalt liv (då Niklas mådde så pass bra att han tom kunde hämta på föris 🙌🏻) tyvärr slank tillbaks ner i djupet. Vi trodde först att det berodde på att han trappade upp och började ta maxdosen av LDN, men det var det inte. Efter att ha försökt med maxdos (tre tabletter på kvällen istället för en på morgonen och två på kvällen) i någon vecka la vi ner det pga så hemska insättningsbesvär att det inte gick att fortsätta. Niklas återgick till sin vanliga dos (en på morgonen och två på kvällen), men efter några veckor på den så fick vi tyvärr konstatera att han trots det inte kom tillbaka till det braiga mående han haft tidigare. Han mår fortfarande bättre än innan han började äta LDN (det är framförallt hans djupsömn som blivit bättre, och när den blir bättre blir allt bättre) - men det är inte som de där "lyxveckorna" vi fick, när han kunde hämta på föris. Så det verkar som att effekten av LDN har avtagit. Något många upplever som äter den medicinen; det blir avsevärt bättre till en början, men sen går effekten ner. Så LDN är en pusselbit till ett bättre mående, men ingen lösning tyvärr. Kontentan är att Niklas i dagsläget mår lite bättre pga LDN, men det räcker inte på långa vägar. Något annat som hänt är dock att han börjat gå hos Ameliekliniken. Det är en privat klinik där de jobbar efter teorin att ME och en del andra tillstånd (som fibromyalgi, POTS och långtidscovid) beror på ett eller flera olika sorters virus som inte lämnat kroppen - och som ställer till problem. På Ameliekliniken tas omfattande blodprover som analyseras mycket ingående. Där upptäckte de (enkelt förklarat) att Niklas nivåer på många sätt är märkliga, och att märkligheterna är sådana som kan bero på virus. För att förbättra Niklas tillstånd fick han två mediciner och ett kosttillskott utskrivna. Det är ingen idé att jag redogör för vad de heter då det finns en massa olika mediciner, och på kliniken får man den kombo som passar utefter ens egna personliga förutsättningar och blodprover. Innan han klev på medicinerna testade han dock att köra Carnivorekost. Det är något som funkar för vissa med ME och andra sjukdomar, så Niklas ville testa det fullt ut innan han började med ytterligare medicin. Carnivore går ut på att enbart äta kött och andra animaliska produkter, den innehåller i princip inga kolhydrater. Detta blev dock katastrof, och tack vare Ouraringen gick det att se varför. Djupsömnen försvann en dag efter att Niklas börjat med Carnivore - och på den dryga vecka han fortsatte med den typen av kost kom den inte tillbaka. Så det gick inte att köra vidare med det. Så fort Niklas började med kolhydrater igen kom djupsömnen tillbaka, så för hans del behövs de verkligen. Kolhydrater påverkar en massa saker, bland annat kroppens sätt att producera och hantera insulin, kortisol och melatonin (här kan man läsa mer om detta), så att ta bort dem för någon som redan är så pass sömnstörd som Niklas blev katastrof. Så - efter en dryg vecka med Carnivore har han nu gått tillbaka till att äta som han brukar. Vilket är glutenfritt (han äter dock laktos, vi har testat att ta bort det men inte märkt någon skillnad i måendet), och enligt modellen intermittent fasting (dvs att man låter kroppen vila från att behöva processa mat i x antal timmar). Han äter frukost, och en rejäl lunch - men mycket sällan något till middag. Sen han tog bort middagarna har sömnen blivit bättre, det är väldigt tydligt att en av de saker som stökar till hans sömn (att han blir tokvarm) försvann när han slutade äta på kvällen. Hans temperatur är mycket jämnare när kroppen får vila från att processa mat på kvällen. För en vecka sen började han med en av de två medicinerna från Ameliekliniken. De medicinerna är virushämmande (liknande de bromsmediciner man ger till HIV-smittade), och efter ett par veckor när han kommit upp i dos i båda medicinerna går man tillbaka till kliniken och tar nya blodprov för att utvärdera. Insättningen so far har inte varit så farlig. Han mådde rejält piss en dag och hade kraftig huvudvärk, men det kan lika gärna ha varit någon biverkning av Coronavaccinet som han tagit några dagar innan. Eller en kombo, vi vet inte. Nu upplever han att han är något tröttare än innan, så kanske att det är insättningsprylar. Men det har tack å lov inte varit någon hemsk influensarunda som tidigare insättningsomgångar bjussat på. 🙏🏻 Det känns i alla fall oerhört bra att vara på Ameliekliniken. Vansinnigt engagerade läkare (precis som på Bragée där Niklas går kvar, men Amelie är ett bra komplement), de forskar konstant (forskningen går dessutom snabbt framåt då de flesta patienter är bjussiga med sina data 🙌🏻) och deras success rate med mänskor som blivit bättre/bra är fantastisk. Så vi fortsätter att gå hos dem, och får återkomma när vi känner att vi vet mer vad de här två medicinerna som Niklas nu kommer börja knapra ger. Ledsen att jag inte sammansatt listan på behandlingar än, den kommer. ❣️ Kram på alla som läser detta - oavsett om ni är mina "vanliga" läsare eller såna som drabbats av ME själva eller genom någon nära. Bara att ställa frågor i kommentarsfältet om ni undrar något. Vi fortsätter såklart att dela med oss, så får vi försöka hjälpa varandra. 💓 Alla inlägg jag skrivit om Niklas och ME/CFS hittar ni här.
