Dags för en uppdatering om Niklas. ❣️ Ni är många som sett att han kunnat vara mer aktiv och delaktig den senaste tiden. Som till exempel i går när vi filmade för vårt NFT-projekt World of Alidia (där 5% av alla royalties kommer öronmärkas till ME-forskning 💙). Bilderna i det här inlägget är från gårdagen, och vi är ENORMT tacksamma att han ens kunde vara med på plats. Han MÅR bättre. Inte bra (långtifrån - en frisk mänska skulle tycka att Niklas mående är PISS) men i det här läget blir man glad och tacksam för så lite. 🙏🏻Niklas mår bättre sen slutet på januari. Som alltid med ME går det aldrig att veta exakt vad det är som funkat - eller ens om något faktiskt HAR funkat. Kanske är det bara kroppen som av någon outgrundlig anledning fungerat bättre en period? Ja, vi VET såklart inte - men en såhär lång period av bättre mående var väldigt länge sen. Så vi tror och hoppas att vi gjort något som faktiskt förbättrat läget mer permanent.Det som vi känner oss relativt säkra på har gett effekt är dels uppehåll i LDN:et en gång per vecka, samt att Niklas äter mer socker och mer kolhydrater. Vad gäller sockret så handlar det om att han äter något sött (t ex godis eller söta frukter) efter lunch och middag varje dag. Och just sockerteorin diskuterade Niklas med Jonas på Ameliekliniken senast som också sett samband mellan mer socker i kosten och bättre mående hos sina patienter. Jonas sa också att ofta är hälsorekommendationerna för friska människor inte riktigt applicerbara på ME-sjuka. Vilket krånglar till det ytterligare, då sånt man tror sig "veta" ska vara bra för en kanske inte alls är det (ett annat exempel är ju träning).En teori är att kroppen har lättare att tillgodogöra sig energi från glukos (som socker och kolhydrater bryts ner till) och därför funkar bättre med mer socker i kosten. Just kolhydraterna har vi ju varit och fingrat på många gånger förr. Där tror vi oss verkligen veta att de hjälper. Nu känns det som att förändringen (till det bättre) har varat så pass länge att vi åtminstone tror att vi nu hittat en nyckel. Ska tillägga att Niklas inte äter gluten.En annan teori kring sockret är att det (i form av kolhydrater) binder upp vatten i kroppen, något som också skulle kunna vara en hjälp för (vissa) ME-sjuka. Sen Niklas började med mer kolhydrater i kosten (både till frukost lunch och middag - viktigast till middag vad vi tror) har ett symtom som är förknippat med sämre mående faktiskt upphört. Nämligen det att han behöver gå på toa (och kissa alltså - nu blir vi privata här, men vad fasen - tänker att om det hjälper någon därute så är det givetvis värt det ❣️) flera gånger i timmen. Så är det inte längre. Det är en verklig förändring som vi kan ta på.OBS - att som med alla dessa inlägg skriver vi enbart vad vi tror, och vad vi upplever funkar/inte funkar för just Niklas. Många ME-drabbade fungerar ju olika så det som funkar för oss behöver inte funka för andra. Men vi delar med oss av våra tankar för att ni som vill ska kunna testa det ni tror skulle kunna vara relevant för just er. ✨ Djupsömnen har blivit något bättre också, och det påverkar såklart också måendet. Teorin kring sömnen är att den har blivit bättre (inte jättebra, men något bättre) pga kolhydraterna samt uppehåll i LDN:et.Eftersom många ME-drabbade har stora sömnproblem tänker jag att vi skriver ner det som Niklas gör för att skapa de bästa förutsättningarna för sin (extremt sköra) sömn. Kanske kan dessa tips hjälpa någon annan:KBT - strikta tider för läggning och uppgång. Samma tider måndag som lördag. Inga jobbtankar/aktivitet efter middagen. Googla KBT och sömn för fler tips.Sömnhygien - sovrummet ska vara mörkt, svalt och tyst. Man ska sova själv, inga störningsmoment i form av partner eller barn (hårt men sant).Vattensäng - då ME-drabbade ofta har problem med kroppstempereringen hjälper en vattensäng där man kan ställa temperaturen själv. En sån har Niklas, den är guld värd. Friska mänskor brukar vilja ha vattnet i sina sängar på omkring 28-30 grader. Niklas har sin på 24, då drar vattnet ut värmen ur kroppen (så som kroppen SKA fungera - alltså bli kallare vid sömn - något som sällan funkar hos ME-drabbade).Två täcken i sängen som är olika tjocka. Dessa varierar Niklas med under natten då hans temperatur går upp och ner och han behöver reglera det som är runtomkring för att balansera kroppens oförmåga att hålla rätt temperatur.Niklas har en kudde (från IKEA men finns säkert en massa andra) där en sida är sval och den andra varm. Också för att kunna balansera kroppen under natten.Innan sänggående dricker han ett glas saltlösning (2 tsk/liter vatten är blandningen han kör på). Detta för att boosta blodvolymen i kroppen så att inte blodtrycket ska sänkas för hastigt (händer ofta hos ME-drabbade på natten), något som gör att kroppen väcker sig själv.Mirtazapin, 15 mg/dag en timma innan sänggång.LDN 4,5 mg, också en timma innan sänggång.Just nu pausar vi behandlingarna på Ameliekliniken. De är fortfarande absolut intressanta men går ju ut på att testa olika mer eller mindre tunga antivirala mediciner, och de har hittills fått Niklas att må så sjukt dåligt. Vi kommer ta upp det spåret längre fram igen när vi känner oss redo. För givetvis är det värt att må piss om man på så sätt hittar rätt medicin. Men nu har vi två andra spår att gå på som känns väldigt intressanta, så vi ska kika på dem först. OBS att vi ej påbörjat behandling för dessa än, så vet inte om de hjälper. Men de känns båda högst intressanta så vi vill utreda dem direkt.Det ena spåret är TWAR (läs mer om det här). Det är en bakterie som sitter i luftvägarna som har legat där länge och inte försvinner. Bakterien kan man ha fått genom t ex en bihåleinflammation. Detta ger ME-symptom plus hösnuva och hosta (något som är vanligt hos ME-patienter). Niklas är i kontakt med läkaren Göran Falck som framgångsrikt behandlat ME-patienter för TWAR, patienter som upplevt stora förbättringar (som vanligt funkar detta såklart inte på alla, men helt klart värt att tipsa om). Här kan ni läsa det öppna brevet till vården som Göran Falck skrivit angående behandling av just ME/CFS.Niklas passar bra in på gruppen mänskor som upplevt stora förbättringar efter TWAR-behandling. Han har en konstant rinnande näsa och alltid slem i halsen. Han var också konstant förkyld när Iggy började på föris, och hade även återkommande bihåleinflammationer. Efter att ha haft kontakt med Göran tycker båda att han är en god kandidat, så ska därför testa TWAR-behandling (som är relativt snäll, till skillnad från de tunga antivirala medicinerna).För behandla TWAR sköljer man näsan två gånger om dagen med saltlösning med en nässpruta - INTE en näskanna. Sprutan når rätt ställen (som kannan inte gör) och finns på apoteket. Man kompletterar detta med en mild kortisonspray (också i näsan). Förhoppningen är att lösa upp den plastliknande film av bakterier som satt sig på slemhinnorna och på så sätt stökar till det för kroppen och ger upphov till ME-symptom. Har den behandlingen effekt fortsätter man förmodligen med den resten av livet. Det andra spåret är diskbråck samt andra nackrelaterade problem som förhindrar ryggmärgsvätskan att röra sig normalt och därför orsakar ME-symptom. Det här spåret kom vi över då Niklas var på Bragée i förra veckan på en extraundersökning inför att Nyhetsmorgon kommer hem till oss och gör reportage nu på tisdag (inslaget sänds söndag 17 april). Då fick han träffa ytterligare en läkare (som han ej träffat förut) som är specialist på just diskbråck och liknande skador. Specialisten tittade på Niklas röntgenplåtar (han har ju gjort magnetröntgen tidigare också så det finns en del att kika på) och konstaterade dels att det finns ett diskbråck där (detta vet vi sen tidigare) men också att kotorna i nacken buktade åt fel håll plus ett gäng andra saker som gjorde att han (specialisten) ansåg att detta borde behandlas.Vi vet sen tidigare att Niklas har diskbråck i nacken, men då har vi inte varit hos en specialist på just det området och därför inte fått rådet att gå vidare med just det spåret. Men nu vill vi absolut göra det. Det bökiga är att det i så fall kräver en operation, men men. Vad gör man inte. Detta är inget vi kommer ge oss på i morgon dock, utan specialisten ska kika på Niklas fler gånger, och utifrån undersökningarna kommer de sen fram till om en operation skulle kunna vara en bra idé och något som skulle kunna hjälpa att få bort en del av symptomen.Niklas har ju som ni vet sportat väldigt mycket i sitt liv. Han har brutit ett gäng armar och ben och han har även skadat ryggen i en snowboardkrasch för en massa år sen. Allt sånt kan ge upphov till den typen av skador som skulle kunna åtgärdas/förbättras genom den operation som specialisten nämnde. Så även det spåret vill vi såklart utreda nu.Det sista som vi tror bidragit till ett bättre mående är just vårt NFT-projekt World of Alidia. 👾✨ Det här har vi såklart inga vetenskapliga belägg för på något vis, men tror ändå att livsglädjen som kommer av att faktiskt KUNNA engagera sig i något inte är helt oviktig. Att känna att man har ett syfte, att man bidrar. Just att jobba digitalt bakom en skärm har funkat någorlunda bra för Niklas. Det är inga långa stunder han jobbar (någon eller några timmar på förmiddagen, och enbart när det känns bra), sen vilar han resten av dagen. Att kunna välja NÄRHURVAR man gör sin insats och dessutom göra den helt beroende på mängd energi är såklart avgörande.Men WoA är otroligt roligt och givande att få engagera sig i, och vi har äntligen ett projekt tillsammans igen vilket också ger spännande samtal hemma - som ger energi. Kanske. 🤪 Eller så är vi helt ute och cyklar på den här punkten, vi VET ju väldigt lite. Man testar och testar och hoppas hitta mönster och nycklar. Vill också säga att vi såklart är uppmärksamma på adrenalin för att säkerställa (så gott det går, helt säker GÅR ju inte att vara) att Niklas bättre mående inte beror på adrenalinpåslag pga kul projekt.Det var allt för denna gången. Hoppas ni fått lite ny information som kanske kan hjälpa er. ❤️🩹 Som sagt kommer Nyhetsmorgon hem till oss och gör reportage, då hoppas vi såklart att återigen kunna lyfta oss ME-drabbade och sätta oss på vårdens agenda. Inslaget sänds söndag 17 april. ❣️Här hittas alla inlägg jag skrivit om ME/CFS!
