Hade livets första (men inte sista - SÅ KUL! 😍) frågestund på Instagram i veckan. En hel del av dem handlade om Niklas. Om han fortfarande bor kvar hemma, hur han mår - hur VI mår. Osv. Antar därför att en del av er här har undringar kring samma saker, så vi kör en uppdatering på läget. ❤️ Niklas bor kvar hemma, än så länge. Vi pratar dock om att bo isär i sommar. Temporärt alltså, han ska ju flytta hem igen. Eftersom jag och ungarna förmodligen inte kommer kunna åka till Hova pga Corona 😭 blir det nog en sommar i stan för vår del, och då är planen att Niklas ska bo ute hos sin mamma. Hur länge vet vi inte, men det är svårt för honom att återhämta sig här. Att vara utmattad i ett familjeliv är...trixigt. To say the least. Att vara utmattad utan att kunna sova är dessutom ännu trixigare. Efter en vår på rehab har det tyvärr blivit smärtsamt uppenbart att Niklas är värre däran än många andra, och att rehabiliteringen hela tiden försvåras (om inte omöjliggörs 😔) av hans oförmåga att sova. Han är därför inte mycket bättre än när han började på rehab (som dessutom är ganska krävande), men vi tänker att en injektion av energi kanske kan komma om han får bo ensam. Men det är såklart ingen hållbar lösning. På sikt måste han/jag/vi få till ett liv som funkar i vardagen. Har hopp om det, då mycket av stressmomenten som uppstår har med Tintan att göra. Men de blir färre ju äldre hon blir (redan SÅ mycket lättare än för ett halvår sen 🙌🏻). Dock måste ju sömnen bli bättre, om det liksom ska bli något LIV av det här. Älsket på den här trion. 👆🏻❤️ Ibland får jag frågor om hur jag/vi orkar. Och vad ska man säga? Ingen av oss har ju något val egentligen. Jag har noll intresse av eller planer på att försöka "hitta någon annan" (helt bisarr tanke), separera "på riktigt" eller liknande. Det jag VILL är ju att leva med Niklas - och att han ska få må bra. Eller i alla fall okej. Då får man ju göra det man kan för att försöka få till det. Vilket vi gjort, gör och kommer fortsätta göra. Men sen är det klart att vi alla har våra dåliga dagar. Dagar då man tänker "SKA DET ALLTID VA SÅHÄR?!" och "JAG ORKAR INTE!". Tanken på sommaren känns till exempel ganska tung för min del. Att ensam ratta med allt vad det innebär att vara "ledig" en hel sommar med två små barn och samtidigt försöka skapa fina minnen - utan att kunna få hjälp av far- eller morföräldrar - känns J O B B I G just nu. Min räddning tidigare har varit att planera, men det går ju inte förrän vi vet hur det blir med inrikesresandet den närmsta tiden. Får vi resa tänker jag försöka hälsa på kompisar på deras lantställen för att ha någonting att göra, och sen planera in hjälp av vår barnvakt. Håhåjaja. Det ordnar sig väl. 💘 Det som är fullständigt solklart är i alla fall att allt hänger på att Niklas ska sova bättre. Han har nu genomgått ytterligare en sömnutredning, och utlåtandet från läkarna var precis det han kommit fram till själv. Kort förklarat kan man säga att han har en överaktiv hjärna som gör det mycket svårt för honom att komma ner i djupsömn, vilket gör att hans återhämtning konstant ligger på minus. Han blir alltså aldrig återhämtad. Läkaren han träffade senast var förvånad över att Niklas ändå kunnat leva utan att krascha så länge som han gjort, och menade också att en krasch var oundviklig. Och att den kommit oavsett hur mycket Niklas skurit ner på annat (jobb, socialt, aktiviteter, intryck etc). Det handlar i grund och botten om att återhämtningen blir omöjlig på grund av konstant för lite sömn sömn, och vi märker ju också att trots att Niklas tagit bort i princip allt som går att ta bort i livet - så blir han inte bättre. Sömnen MÅSTE TILL. Sömnutredningen kom också fram till precis det Niklas redan funderat ut (tydligen har de med denna typ av hjärnor ofta redan kommit fram till sin egen diagnos); nämligen att det inte finns mycket annat att göra förutom att hålla hårt i sömnhygienen/KBT och att testa sig fram. Se om det går att hitta något som gör sömnen bättre. Och vad det är - vet ingen. Så på ett sätt är vi tillbaka på ruta noll (det finns ingen hjälp att få), men på ett annat sätt är det skönt att ha ett kvitto på att det är sömnen som är boven. Och att det är fortsatta tester av diverse saker som är vägen framåt. Just precis nu har vi fått upp hoppet igen, då Niklas testat en ny grej några dagar som kanske gett effekt. Sömnen har i alla fall varit mer stabil än på länge. Vi får se om det håller i sig. 🙏🏻 Det är ju också extremt svårt att bena ut vad som beror på vad, det är det som är så svårt. Och sen ställer utmattningen till det, i form av att sömnbehovet går upp om han t ex gjort för mycket en dag och mår dåligt av det - då ska han sova mer/ligga mer i sängen. Men mår han okej är det strikt KBT och sömnhygien (hårda lägg- och vaknatider, inte spendera för mycket tid i sängen) som gäller. Att navigera mellan dessa är S V Å R T. Jaja. Men just nu har vi hopp igen om sömnen som sagt. Så vi tragglar vidare, och gör vårt bästa för att inte glömma bort att leva under tiden. ❤️
