I fredags hade vi en så himla fantastisk dag. Vi hängde ute i Niklas mammas hus, och egentligen gjorde vi inget särskilt. Åkte dit (kunde åka nercabbat till Iggys stora förtjusning då vi ju har Niklas mammas bil just nu), badade och lekte. Åt lunch å middag (Niklas lagade fantastisk vegomat) - och åkte hem. Mer än så var det inte, men för oss var det en helt fantastisk dag - för att Niklas kunde vara med. 🧡 När jag låg i sängen på kvällen var jag så tacksam över att vi fick en så fin dag. En sån där dag då Niklas mår så pass bra att han kan vara med från morgon till kväll. Ta det lugnt såklart (Jonna var med på eftermiddagen) men ändå vara aktiv på så sätt att han kunde bada, basta, laga mat och köra bil. Och samtidigt är det lätt att tankarna förvandlas till besvikelse - över att vi inte får fler såna dagar. Ibland blir jag så avundsjuk på familjer som strosar runt på stan. De gör inget särskilt - men alla är MED. Självklart har jag inte den blekaste aning om hur de mår egentligen eller vad för typ av krig de utkämpar (de flesta har ju tyvärr något skräp att tampas med), men på ett ytligt plan ser det i alla fall ut som om alla mår bra, och att alla kan vara med. Då slår mig alltid tankarna kring hur mycket vi tar för givet i livet. Tills det inte längre är vårt att ta för givet. Att man har en partner att dela liv och ansvar med, att ens partner kan spela fotboll med kidsen, busa med dem, läsa saga och trösta. Någon som kan laga mat, betala räkningar och haka på en middag med kompisar. Vardagsgrejer, som så många (i en parrelation) tar för givet. Och samtidigt så funkar vi ju så - att det vi är vana vid att alltid ha omkring oss GÅR liksom knappt att ge den uppskattning det förtjänar. Det är lite som att gå runt och vara superhappy för att man har armar. För kommer det en dag då man blivit av med dem är det ju lätt att bli arg på sig själv att man inte uppskattade sina extremiteter mer - när man väl hade dem. En (färg)glad och mönstermixxxxad la mama! 👆🏻☀️ Både jag och Niklas kämpar rätt hårt med att försöka vara glada för det vi HAR, i stället för att sörja hur det KUNDE HA VARIT. Inte alltid så lätt. Men så, så viktigt. Minns någon scen ur The Crown där drottning Elizabeth kommenterar JFK´s plötsliga död, strax efter att han och Jackie O varit på besök på slottet - och Jackie O varit uppenbart olycklig (JFK var ju inte den enklaste att leva med på många sätt). Minns inte den exakta frasen, men andemeningen var i alla fall att även om äktenskapslivet kanske inte var perfekt innan mordet, så var det ändå lyckligare än nu, efteråt. Och när det livet inte längre existerade, så kanske det i backspegeln ändå inte verkade SÅ olyckligt? Kontentan: Det kan alltid bli värre, typ. 🤪 Inte så munter story måhända, men det jag menar är att även om livet inte är precis som man hade hoppats eller önskat - så finns det givetvis en massa stunder att uppskatta och ta tillvara på. Vara tacksam över. Och det måste man försöka vara bra på att komma ihåg. Jag önskar bara så innerligt att vi kan lösa den här satans j*vla gåtan som är Niklas mående så att vi (han, framförallt) kan få LEVA flera dagar än att enbart EXISTERA. Orkar inte dra allt, men vi har nu pratat med ett gäng läkare till och Niklas faller alltid mellan stolarna. De vet aldrig vad det är för fel, det enda de kan säga är att han faller mellan alla diagnoser hela tiden. Hans problem stämmer aldrig in på sånt de känner till och det enda vi får höra är att Niklas måste testa vidare på egen hand. Sjukt frustrerande. Är dock glad för hans överaktiva hjärna, som trots medicinering INTE GER SIG. Känns som om vem som helst hade gett upp hoppet för länge sen, men Niklas bara trycker sig vidare. Letar efter fler ledtrådar till måendet. Och tacka fan för det, om inte han gör det gör ju uppenbarligen ingen det. Så det hänger på honom att lösa det här, så att han kan få VARA MED mer. För givetvis är det värt att kämpa för. När vi har såna där dagar som i fredags (även i dag mår han bra - trots USEL dag i går - och är ute på äventyr med Iggy 💘) är livet HUNDRA PROCENT. Det är så fint, jag kräver INGET mer än så. Att bara kunna fungera som familj, och få HA Niklas. För SATAN vad han är mysig när han funkar. 😂 Rolig, grym på att busa med ungarna, lagar fantastisk mat, omtänksam, smart och snygg. Allt man vill ha och lite till. Det MÅSTE GÅ att få ha den mänskan oftare. Det MÅSTE GÅ att lösa den här sabla gåtan kring hans mående. Bättre morot finns i alla fall inte, det måste jag också bli bättre på att komma ihåg när tankarna blir irriterade och bittra. Tänk om vi någon gång i framtiden fick ordning på måendet, och Niklas mådde som en normal mänska. Inte på topp jämt såklart, men okej för det mesta så att vi kunde ha en fungerande vardag. Vilket drömliv. 💞 Men tills dess njuter vi av de dagar vi FÅR, och håller hoppet uppe. 💪🏻💘🙏🏻
